泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)， 是银屑病中较严重且罕见的一类。多为急性发病，患病后会在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，该疾病进行期的患者常常会出现突然发热、寒颤和皮肤疼痛性病变的症状，静止期或消退期的患者出现类似的情况较少，并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症的风险。
目前GPP患者群体在国内的受关注度不高，许多患者及患者家庭、社会公众，甚至临床医生对该病种的认识都比较有限。很多时候，患者在不了解疾病的情况下，错误的用药也造成了疾病的加重。
为了让更多专家以及患者能够了解到关于GPP的诊疗及日常管理，同时有效提高GPP的诊疗水平，让患者的过上有质量的生活。蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）将联合银屑病病友互助网平台开展6期线上“GPP网络患教会”。
在前五期医患交流会中，我们重点对GPP的现有诊疗方案、发病诊治情况、患者自我管理须知以及患者现状等知识做了分享。活动充分调动了医患之间的交流，推动GPP疾病综合服务水平的提升，并且在GPP患者和家属的要求下，我们联合成立了GPP患者组织–银杏罕见皮肤病（GPP）关爱组织。
本期（第六期）我们请到了北京协和医院皮肤科主任晋红中教授担任分享嘉宾，并进行医患交流互动。晋教授为大家分享的议题为：“泛发性脓疱型银屑病未满足的治疗需求”。
欢迎广大泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者和各界伙伴线上参会！
友情提示：本次会议采用腾讯会议，请提前下载好腾讯会议app（电脑端与手机端均可）。扫码即可预约报名参会！
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银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心
泛发性脓疱型患者组织
GPP患者组织由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网和GPP患者联合发起，于2022年2月26日在上海成立，本组织将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持，科普教育、病友交流等服务，同时专注于GPP相关知识宣传、GPP国内外资讯分享、医患信息沟通等。致力提高社会公众对GPP这一特殊罕见病的了解与认知，探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案，进而呼吁全社会对GPP患者给予更多关注和关爱，帮助患者建立有希望的、平等及有尊严的社会生活。