来自650万银屑病患者的呼唤！（回忆篇）

前言

2017年10月29日星期日，世界银屑病大会暨中国皮肤科百名银屑病专家与千名银屑病患者面对面咨询和义诊活动，在安徽国际会展中心A区2号馆胜利举行。

史星翔先生，银屑病病友互助网发起人之一，作为患者代表，对银屑病的困扰表达心声，呼吁病友树立起科学的治疗观，以自立自强的人生态度，战胜和克服一切由疾患所引起的艰难困苦，以互助互爱，饱满热情热爱的态度生活工作，并坚定的相信未来的美好！

以下为史星翔先生的发言全文：

各位领导、各位来宾、亲爱的各位银屑病病友：

大家好！

中国首届银屑病大会的召开和每年10月29日 “世界银屑病日” 的到来，昭示我们和身边的朋友们——应该一起更多的关注银屑病、关心和关爱中国广大的银屑病患者！

银屑病的病痛和误解

世界卫生组织（WHO）在第六十七届世界卫生大会上，对银屑病的认知做了这样的表述：“银屑病是一种慢性的非传染性疾病，能够毁容、致残，且无法治愈，让人痛苦。它不仅能引起疼痛、瘙痒和出血，还让许多患者在社会上，在工作中，感受到了一定程度的甚至是强烈的耻辱和歧视。在世界各地，有太多的患者因为错误或延误的诊断，受到为治疗银屑病而进行的不必要或不足的治疗方案和护理。”

众所周知，由于银屑病具有反反复复地发作，以及严重的“外显性”等疾患特征，使得众多，特别是中、重度患者及关节型银屑病患者的身心受到极大地伤害，以至严重影响到工作和生活。同时，我们相当一部分的患者对银屑病的有关知识缺乏了解，加之社会上、网络里“伪医”、假药和虚假广告泛滥成灾，致使我们当中有些人接受到非正规或有害的治疗，导致病情加重，甚至我们有些患者连生命健康都受到了极大地伤害。

医患共同抗战银屑病

值得欣慰的是：近些年来，我们欣喜地看到医政部门和相关医疗机构出台了一系列指导性的措施，使得银屑病临床治疗更为规范化，使我们广大银屑病患者在治疗方面，走上更加科学、合理、安全有效的轨道。同时，我们也欣喜地看到中国的医务工作者、专家学者、爱心企业、新闻媒体以及众多社会团体等都积极投入到银屑病防治的宣传教育工作中，以极大地力度开展了银屑病防治知识的推广与普及（例如：“蒲公英”全国巡回“患教”讲座），获得积极良好的社会效应。

我们希望，在今后的日子里，通过加强医、患之间的互动，通过媒体的宣传，可以使得我们银屑病患者获取更多的疾病知识、树立科学的就医观。同时，我们还希望通过各式各样的宣教活动所产生的影响能够消除全社会对银屑病的不正确的认识和认知，从而营造出一个更有利于我们银屑病患者生活和工作的良好环境,让世界医学科学文明的发展体现在银屑病的治疗中，让更多的针对银屑病的药物走进中国银屑病患者的医疗保障体系之中，改善和提高中国广大银屑病患者生活质量！

在这里，我想对病友们说：让我们树立起科学的疾病观，以自立、自强的人生态度战胜和克服一切由疾患所带来的艰难困苦；让我们以互助、互爱的饱满热情热爱我们的生活、工作和家庭并坚定地相信未来的美好！

期盼纳入“慢病”管理

中国首届银屑病大会的隆重召开和圆满成功，是银屑病领域里一个具有划时代和里程碑式的标志！昭示着在银屑病领域已经有更多关注和关心在投射进来，只有靠大家的共同努力，银屑病才有可能早日被纳入“慢病”的管理，才有可能让更多的、更好的、更新的药物早日进入临床的应用，使广大银屑病患者享受医疗保障体系的成果、享受世界医学科技进步的成果，使银屑病患者的疾病控制纳入良好的系统的、安全的治疗之中。

中国银屑病患者是一个需要被长期关注的特殊群体！

来自650万银屑病患者的呼唤！（回忆篇）

银屑病社团组织的必要性

世界卫生组织（WHO）《银屑病全球报告》中指出：“政府在减少歧视和偏见方面扮演关键角色。社会，而非银屑病本身，造成了对银屑病患者的排斥和歧视。通过公益活动提高公众对银屑病的认识，谴责对银屑病患者的歧视行为能够改变这种现状。”报告指出：“患者组织必须坚持宣传工作，为银屑病患者争取权益。他们应提高与政府和决策者有协作关系的人群对银屑病的认知。患者组织需为银屑病患者提供支持，建立互帮互助网络，交流经验。患者组织和民间团体应监督政府和决策人执行全球承诺，消除对银屑病患者的偏见。”

因此，我们需要参照一些国家的优秀榜样来学习他们成功地经验来维护广大银屑病患者的权益，例如：美国国家银屑病基金会组织。

在此我们呼吁：所有有志于银屑病防治领域的专家、学者们和广大的医务工作者们、以及所有关注和从事银屑病领域的社会团体、组织、爱心企业，让我们共同发起和筹备一个被相关部门批准和认可的社会团体组织，来关心、关爱一个拥有着650万以上的银屑病患者群体，这是“健康中国”的理念在银屑病领域的具体体现，同时也是我们广大银屑病患者、和患者组织多年的梦想和社会责任。

最后，请允许我代表银屑病病友互助网和银屑病病友互助网的银屑病患者：向与会的各位领导、各位来宾和广大银屑病患者病友们再一次表示崇高的敬意和真诚的感谢！谢谢！

银屑病病友互助网患者代表：史星翔

二〇一七年十月二十九日

来自650万银屑病患者的呼唤！（回忆篇）

来自650万银屑病患者的呼唤！（回忆篇）

发表评论 取消回复

发表评论取消回复