☆ 世 界 银 屑 病 日 ☆
很多朋友都知道,每年的10月29日是“世界银屑病日”,而且每年都会设定不同的主题,并在全球各地举办与银屑病相关的活动。
青少年是人生的关键阶段——人们在此阶段会自我探索、建立人际关系并规划未来人生。然而,有近三分之一的银屑病患者在18岁之前就患上此病。而18~35岁的成长阶段与银屑病的纠缠,则会影响患者的自尊和自信,严重的甚至会影响他们一生的走向。
近日,国际银屑病协会联合会(IFPA)正式公布,今年的世界银屑病日的活动将以“聚焦青少年银屑病患者”为主题,旨在为青少年患者提供一个平台,让他们分享自己的经历、坦然讲述和面对与银屑病的真实日常,希望以此消除大众对银屑病及患者群体的偏见和误解。本次活动以“Look Beyond My Skin”为口号,呼吁大众倾听患者的心声,接纳真实的他们,让社会对银屑病多一份真正的理解。
小编用软件将“Look Beyond My Skin”翻译成“看透我的外表” 或 “不要只看我的外表”,感觉这种直译字句生硬、乏味无韵,各位朋友如果有其他翻译版本不妨分享给我们,在此表示感谢。
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“银屑病病友互助网”是银屑病患者于2005年1月8日自发创建并维护的网络公益平台,自创建以来长期坚持为广大银友传递健康资讯和普及银屑病知识。
● 2012年-2014年,推出中国首部以银屑病患者真实生活、情感…的文学读本《中国银屑病患者生存实录》上下卷
● 2015年,银屑病病友互助网代表中国皮肤病患者组织加入了国际皮肤病患者组织联盟(简称:IADPO)
● 2016年,参与世界卫生组织(WHO)编写《银屑病全球报告》,并获得世界卫生组织的独家授权,编辑、整理、翻译并出版了《银屑病全球报告》中文版
● 2021年10月,我们成为国际银屑病协会联合会(IFPA)的正式成员
● 2024年2月,由中国初级卫生保健基金会主导、银屑病病友互助网、诺华中国公益支持,首部关注银屑病患者群体的公益电影《你好,我的银色恋人》正式上映
● 2024年6月,国际银屑病协会联合会(IFPA)第七届年会在瑞典首都斯德哥尔摩召开,银屑病病友互助网代表应邀出席了本次会议
● 2025年4月,世界皮肤病组织年会在捷克举行。银屑病病友互助网受邀参加,与来自全球260余位代表齐聚一堂,共襄这场聚焦人类皮肤健康的国际盛会
● 2025年10月26日,与第八届银屑病大会及公益组织联合邀请韩国、新加坡、马来西亚、菲律宾、俄罗斯及中国台湾地区的银屑病患者组织在深圳举办了亚太银屑病患者组织专场活动
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