你见过他们因瘙痒将皮肤抓出血,衣服上的斑斑血渍吗?这是银屑病患者没说出口的日常,也是藏在“正常”之下,常人难以看得见的世界。
可银屑病从不是“传染性疾病”,也不是某些人口中的“治不好的绝症”,更不是“不讲卫生的脏病”。
在与疾病纠缠的日子里,治疗是条蜿蜒曲折走不完的路。当他接过药瓶、拧开药管时,眼神会瞬间暗下去— “你看我吃的、抹的这些,不仅是治病,分明还是‘毒药’”。
这份悲观可不是凭空而来:是皮损反复发作、层层脱屑的疲惫,是“这药要吃一辈子吗?这病要跟随我一生吗?”的迷茫,是“我会不会被副作用毁了身体”的惶惑。这些情绪,让他每一步治疗都走得小心翼翼,也让对未来的期待,变成了“能多活几年就行” 的卑微奢望。于是,他常说:“能活到 60 岁,我就知足了。”
直到某天!
他说:我没想到国产的效果会这么好,现在我能和正常人一样生活了。他还说:这让我对所有国货都有了改观。国产的,不是没有好东西。是什么,让他重新点燃了希望?又是什么,让他灰暗的生活变得鲜活?
这里没有华丽浮夸的镜头,只有真实记录的心路历程。我们只是想让你看见:他们和我们本就一样,愿这份真实能让偏见少一点,让异样的目光能变成温和的平视。
《中国银屑病患者生存访谈录》 · 目录