Amber Dean的皮肤病,从她20岁出头时就开始了。当时医生还以为是癣,还曾建议她洗“很烫”的淋浴,她的皮肤状况在一次次被忽视中持续恶化。今年47岁的她回想起那段岁月,依然能清晰描述那种无助感:“起初只是小腿上有几个斑点,后来大腿上也出现几处。它们越来越大,也越来越不好遮掩。”
后来,一位皮科医生给出明确的诊断:斑块状银屑病。但此时,银屑病已经布满她的背部、头皮、膝盖等部位,并伴随剧烈的瘙痒和灼痛。Dean说:“我身上都是火辣辣的瘙痒,我拼命忍着不在工作或公共场合抓挠,那种折磨太痛苦了。”
银屑病不仅是身体上的痛苦,也改变了Dean的生活。“不管天气如何,我总是穿长裤和长袖。”即便在盛夏,她也把自己裹得严严实实。当皮损蔓延到脚上时,她连凉鞋和人字拖都没法穿了。作为一家新车经销商的财务主管,她每天要面对同事和客户。但银屑病让她的社交变得如履薄冰。“我不想出门,不想和别人接触。就算出门,也要把自己裹得严严实实,不让人看到,因为最糟糕的就是别人对我指指点点。”
更深的伤害来自内心。“你会因此开始自我否定,觉得自己很无能、很卑微。它彻底摧毁了我的自信。走到哪儿都觉得被人在打量,好像别人都在盯着我看。”她把那种状态形容为“每日的酷刑”。
多年来Dean尝试了很多药物,但每一次期待都化成泡影。“一开始有效,但过上1-2周就没用了。病情反复就好像过山车,就像永远打不破的循环,我逐渐对未来失去了希望。”她回忆道。
后来,在医生的推荐下她参加了一项口服肽类药物(ICOTYDE)的临床试验,思索很久她才决定尝试一下,没想到这个决定改变了她糟糕的生活。
经过一段时间的用药,银屑病消失了。“我感觉棒极了,我的皮肤上完全没有任何痕迹——一个斑点、一点斑痕、一块干皮、一片斑块都没有了。”
Dean说话时带着难以置信的欣喜,“要是我没有以前腿部的照片对比,我简直不敢相信那些东西曾长在我皮肤上,现在才感觉我的皮肤真正属于我自己了。这是我在健康方面做过的最好的决定之一!”
— THE END —
★本文转自《people》杂志,借助在线翻译而成;文中药物ICOTYDE已于今年3月在美国上市,在我国尚未获批;封面:AI制图


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