根据世界卫生组织(WHO)发布的《银屑病全球报告》显示,黑色人种的银屑病患病率是1.9%,这打破了一些银友的固有认知(黑色人种不得银屑病)。
今天,小编和大家分享的就是一位患银屑病超过50年的黑人女性的故事。由于患病多年来她一直与银屑病抗争,所以她自称是“银屑病斗士”。
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时间回到1963年,五岁的黛安·塔尔伯特(Diane Talbert)患上了一种皮肤病。由于家庭较为贫困,父母未能带她去看专业医生,只是给她使用各种道听途说的治疗方法,但病情并未得到改善。
到了上学的年纪,满怀期待的Diane第一天进入校门,却被告知不能进入教学楼。学校管理人员错误地认为她患上的是传染病,把她送到一家医院隔离了三个月。在那里她被剃光头,皮肤上涂满了一种类似焦油的物质;在被确诊是银屑病之前,Diane一直待在医院的病房里……
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在接下来的数年,她经历了多次不当治疗,全身90%的皮肤都被鳞屑覆盖。这种疾病带来的病耻感极其强烈,她始终难以融入周遭(环境/人群)。上高中时,由于不想暴露手臂和腿部的银屑病,她拒绝去体育馆上课,结果被很多同学哄笑、取笑,甚至被人指指点点。
虽然多年来银屑病并未得到很好的控制,但她的生活迎来了一个重大的变化:Diane遇到了一个爱她的男人(Alvin)。
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Diane回忆道:“第一次见到Alvin时,他就说我很漂亮。” 起初,Diane并不相信他的话,但随着时间的推移,这个男人始终保持着对她的热情。当Diane勇敢的说出自己患有银屑病时,Alvin的回答令她眼前一亮:“我不在乎别人怎么看,重要的是我们真心相爱;以后,你也不必穿长衣长裤,做你自己才最重要。”在相恋四年后,他们结婚了。
然而,在后来的日子里,Diane发现自己的手指出现僵硬和肿痛的问题,手指看上去好像“香肠”,指甲也有凹陷。在医院进行了一系列检查(如验血和X光),最终被确诊为银屑病关节炎。
幸运的是,随着医学的进步和靶向药物的出现,Diane在医生的建议开始使用生物制剂,病情得到了很好的控制。为了让更多人了解银屑病,Diane经常参加全国各地的银屑病活动和专题研讨会,向人们讲述自己的患病经历和银屑病知识。
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今年初,Diane在美国食品药品监督管理局(FDA)进行演讲,并强调缩小有色皮肤人群在银屑病研究上的差距。
Diane说:“我希望我的故事能够打动他们,让大家了解真实的我和银屑病患者。我诉说痛苦,不是博取同情,是为了鼓舞同病相怜的人;我的胜利,也可以是你们的胜利。”
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