治好“牛皮”,我要去找工作、去游泳……

2023年12月30日,辞旧迎新之际,也是银屑病患者雨宁出院的日子。这位来自山东的贫困患者在经过近一个月的治疗和护理后,病情得到控制、皮损基本清除,雨宁也露出久违的笑容。
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在此以前,雨宁30年的人生似乎陷入一个接一个的困境:出生没多久,父亲外出务工时遭遇车祸,留下了行动迟缓、语言功能障碍的后遗症;小学三年级时,母亲患上了严重的肾病,做了大手术,劳动能力基本丧失;抚养他长大的外祖父母相继罹患慢性病和癌症;雨宁本人在12岁时全身爆发斑块型银屑病,一直没有得到有效的治疗……父母无力、弟弟年幼、外祖父母年迈病弱,自己因病早早辍学。银屑病仿佛给雨宁带上了一顶“牛皮”帽子,让周围的人对他避之不及,严重的精神创伤、沉重的经济和心理负担让原本活泼开朗的雨宁变得沉郁起来。因疾病遭遇歧视和排挤,雨宁没有长期稳定的收入来源,只能靠偶尔买点儿便宜的激素药膏涂抹,病情持续恶化,近三年来多个关节出现了肿胀、疼痛、晨僵等银屑病关节炎的症状。

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雨宁出院时与医生合影

所幸,在热心病友的帮助下,雨宁成为“银路相伴”项目2023年的救助对象,并于12月6日来到“银路相伴”的爱心医院(北京京城皮肤医院),接受全方位的医疗救助。

“银路相伴”患者救助行动是在慢皮关爱公益基金(银路相伴项目组)指导下,由银屑病病友互助网和北京京城皮肤医院共同发起的资金救助类公益行动。旨在为符合条件的困难(低保、经济困难及重症)银屑病患者提供医疗救助,帮助他们获得及时有效的治疗,重拾健康的生活信心。

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银屑病学科主任陈诗翔博士为雨宁办理出院手续

银屑病是一种慢性、复发性、炎症性皮肤疾病,病程长、难治愈、易反复,还可伴发抑郁症以及合并其他系统异常(银屑病共病)。特殊部位的病变对患者日常生活影响更为突出,如头皮部位病变会脱屑、疼痛、刺痒;关节部位病变会出现关节肿胀、疼痛、关节受限等情况,严重者会出现关节畸形;掌跖病变会有疼痛、行走困难;指(趾)甲病变会引起疼痛、变形等。流行病学研究显示,我国银屑病患者总数超过860万1,超过半数是中重度银屑病,比例约为57.3%2。目前银屑病尚无完全治愈的方法,患者往往需要长期治疗,经济负担是患者延误就医的重要原因之一,尤其是对于低收入、无医保或者某些医保药物暂时无法覆盖地区的患者群体,长期治疗的用药负担更是不可承受之重。

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治疗前皮损情况

“银路相伴”项目通过对银屑病患者提供医疗救助,减轻患者用药负担,切实提高了银屑病患者的就医可及性。自2022年12月25日正式启动以来,截止2023年12月31日,该项目共救助来自内蒙、东北三省以及北京、河北、山西等地区的银屑病患者1540人次,救助金额381万余元。

北京京城皮肤医院作为该项目的首家定点爱心医院,全方位提供就医场景、爱心医生、线上问诊、医学科普等支持。在接收银屑病患者雨宁入院之后,院方立即组织专家团队(原北京协和医院皮肤科主任王家璧教授、原北京安贞医院皮肤科主任殷致宇教授、中国中医科学院中医门诊部的魏雅川教授等),以及京城皮肤医院银屑病学科医生团队(陈诗翔博士、侯辉生主任等),为雨宁提供了全方位的医疗救助和专业的心理疏导。

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经过近一个月的治疗,皮损基本清除

住院治疗期间,雨宁不仅得到了医疗救助,更得到了来自社会各界的温暖关怀。北京京城皮肤医院承担了雨宁住院期间的一日三餐等相关费用,还发起捐助活动为雨宁筹集善款和物资,这些善款和物资将为雨宁今后的治疗和护理提供有力的支持。

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北京京城皮肤医院为雨宁举行捐助活动

对于像雨宁这样的银屑病患者来说,“银路相伴”项目无疑是一道生命之光。它不仅为患者提供医疗上的支持和帮助,更带来了生活的希望和勇气。

岁回律转,万象更新。我们祝贺雨宁摆脱“银”霾,重获新生,祝愿他今后人生顺遂、笑对新生;也希望在银屑病患者的脱“银”路上,能有更多的爱心人士携手同行,用爱心与善举点亮更多生命的希望之光。

-THE END-

1 李慧贤,胡丽,郑焱,等.基于全球疾病负担(GBD)大数据的中国银屑病流行病学负担分析[J].中国皮肤性病学杂志,2021,35(4):386-392.

2 Chen K, et al. Oncotarget 2017; 8(28): 46381-46389.

来源:光明网

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