
AI制图
下面,我们就这三个问题结合群内几位银友的分享浅谈一下。
●不 能 停 药
文章中那位医生说“不能停药、停药会复发”。首先说,不是不能停药。很多患者是不想停药或者说长期用药是为了把病情控制好、稳定住,提高自己的生活质量。因为对很多中重度老银友来说,被银屑病折磨了几十载,刚好了几年谁也不想回到“解放前”。至于说到停药会复发,这个就有意思了,治疗银屑病的药物哪个停用之后不复发呢? 这个不是生物制剂独有的“bug”,单独拎出来讲故事,失之偏颇。
再有,谁说不能停药?停药是需要根据实际治疗情况而决定的。在《中国银屑病生物制剂及小分子药物治疗指南(2024版)》里是这样描述的:
②对于重症、顽固和发作频繁的病例,特别是伴有关节损害、对生活质量影响严重者,尽可能进行生物制剂长期维持治疗。

●引 发 结 核
一些银友看到这几个字可能会认为“结核是由于打了生物制剂才发生的”,这个不完全对。结核是由结核分枝杆菌感染引起的传染性疾病,而生物制剂本身不会直接导致结核的发生。
我国是全球第二大结核病高负担国家,银屑病患者有可能合并不同的结核病状态。对于既往感染过结核(体内存在潜伏结核杆菌)的患者,生物制剂可能会削弱宿主对结核分枝杆菌的免疫监控能力,导致潜伏结核重新活跃,发展为活动性结核。所以,指导患者“定期体检筛查+科学风险管控”,比单纯强调风险本身更有价值。
对于未感染过结核的人群,长期使用生物制剂可能略增加感染结核的风险,但相较于潜伏结核激活,这一风险较低。在“中国防痨协会”官网的显示:根据第四次全国结核病流行病学抽样调查报告,我国结核菌感染率为44.5% 。你在公交车上、在飞机上、在电梯间或在超市熙熙攘攘的人群中,都可能不经意间与他们擦肩而过。这就是感染的风险。不过,吸入结核杆菌后虽然发生结核感染,但绝大多数不会发病。

●逐 渐 失 效
不否认,生物制剂会出现逐渐疗效减弱的情况。但回顾一下既往我们使用的治疗方法,长期治疗时“不失效” 的药物少之又少 —— 无论是传统口服药、外用药,还是其他系统治疗,都可能面临类似挑战。
生物制剂的治疗失败通常分为原发性和继发性,“逐渐失效”显然属于后者,即用药初期显示良好疗效,随后在治疗过程中出现疗效衰减,无法维持治疗目标。出现这个情况的原因和机制包括产生抗药物抗体、给药剂量不足、患者对生物制剂的敏感性降低等。就这个问题,《中国银屑病生物制剂及小分子药物治疗指南(2024版)》中给出了建议:
②增加生物制剂的药物剂量或缩短用药间隔;
③转换为其他生物制剂或小分子药物;
④转换为传统治疗方法。

如果这位银屑病医生能把上面的三个问题,用专业的医学指南为依托,为患者讲解规范用药及安全风险等问题,从而让患者了解:生物制剂不是“万能神药”,它也有不足之处。以此帮助患者建立科学理性的治疗观念,才能让患者在漫长的疾病管理中,既不盲目冒险,也不轻易放弃 —— 这,才是医患协作的终极意义!
若是有意制造焦虑,则有失医者的专业素养和人文关怀。医学的温度,从来不是用恐吓堆砌的 “安全壁垒”,而是以科学为基石、以患者为中心的理性守护。当患者被“副作用恐慌”、“疗效焦虑” 笼罩时,医者的角色不应是加剧恐惧的“扩音器”,而是驱散迷雾的“引路人”。
END

● 2024年2月,由中国初级卫生保健基金会主导、银屑病病友互助网、诺华中国公益支持,首部关注银屑病患者群体的公益电影《你好,我的银色恋人》正式上映!
● 2024年6月,国际银屑病协会联合会(IFPA)第七届年会在瑞典首都斯德哥尔摩召开,银屑病病友互助网代表应邀出席了本次会议。
● 2025年4月,世界皮肤病组织(GlobalSkin)年会在捷克举行。银屑病病友互助网受邀参加,与来自全球260余位代表齐聚一堂,共襄这场聚焦人类皮肤健康的国际盛会。