致某医生:医者不是加剧恐惧的“扩音器”,而是驱散迷雾的“引路人”

前几天,一位银友在群里分享了某位银屑病医生的文章。文中主要讲了生物制剂“不能停药”、“引发结核”、“逐渐失效”几个情况。这篇文章看似是友善的提醒,却存在一些逻辑漏洞和对生物制剂的片面解读,以至交流群里一些银友看完后对生物制剂等新型靶向药物表示担心和恐惧。还好,群内一些注射生物制剂和服用小分子靶向药的银友也分享了自己的体会,用真实经历为其他病友提供了更立体的治疗视角,帮助大家理性看待生物制剂的安全性、有效性和一些不良反应。在此,向这几位老银友表示感谢。

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下面,我们就这三个问题结合群内几位银友的分享浅谈一下。

●不 能 停 药

文章中那位医生说“不能停药、停药会复发”。首先说,不是不能停药。很多患者是不想停药或者说长期用药是为了把病情控制好、稳定住,提高自己的生活质量。因为对很多中重度老银友来说,被银屑病折磨了几十载,刚好了几年谁也不想回到“解放前”。至于说到停药会复发,这个就有意思了,治疗银屑病的药物哪个停用之后不复发呢? 这个不是生物制剂独有的“bug”,单独拎出来讲故事,失之偏颇。

再有,谁说不能停药?停药是需要根据实际治疗情况而决定的。在《中国银屑病生物制剂及小分子药物治疗指南(2024版)》里是这样描述的:

银屑病是反复发作性疾病,生物制剂的治疗方案大多有诱导治疗和维持治疗两个阶段,且长期维持治疗对患者生活质量的改善优于间断治疗,因此建议:①治疗效果达标并保持6个月以上时可以停药,也可开始减量维持治疗,即通过减少单次剂量(减少20% ~ 50%)或延长用药间隔来实现;对于病情与季节相关性明显的患者,停药或开始减量的时机应尽量避开其易复发、加重的季节。

②对于重症、顽固和发作频繁的病例,特别是伴有关节损害、对生活质量影响严重者,尽可能进行生物制剂长期维持治疗。

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●引 发 结 核

一些银友看到这几个字可能会认为“结核是由于打了生物制剂才发生的”,这个不完全对。结核是由结核分枝杆菌感染引起的传染性疾病,而生物制剂本身不会直接导致结核的发生

我国是全球第二大结核病高负担国家,银屑病患者有可能合并不同的结核病状态。对于既往感染过结核(体内存在潜伏结核杆菌)的患者,生物制剂可能会削弱宿主对结核分枝杆菌的免疫监控能力,导致潜伏结核重新活跃,发展为活动性结核。所以,指导患者“定期体检筛查+科学风险管控”,比单纯强调风险本身更有价值。

对于未感染过结核的人群,长期使用生物制剂可能略增加感染结核的风险,但相较于潜伏结核激活,这一风险较低。在“中国防痨协会”官网的显示:根据第四次全国结核病流行病学抽样调查报告,我国结核菌感染率为44.5% 。你在公交车上、在飞机上、在电梯间或在超市熙熙攘攘的人群中,都可能不经意间与他们擦肩而过。这就是感染的风险。不过,吸入结核杆菌后虽然发生结核感染,但绝大多数不会发病。

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●逐 渐 失 效

不否认,生物制剂会出现逐渐疗效减弱的情况。但回顾一下既往我们使用的治疗方法,长期治疗时“不失效” 的药物少之又少 —— 无论是传统口服药、外用药,还是其他系统治疗,都可能面临类似挑战。

生物制剂的治疗失败通常分为原发性和继发性,“逐渐失效”显然属于后者,即用药初期显示良好疗效,随后在治疗过程中出现疗效衰减,无法维持治疗目标。出现这个情况的原因和机制包括产生抗药物抗体、给药剂量不足、患者对生物制剂的敏感性降低等。就这个问题,《中国银屑病生物制剂及小分子药物治疗指南(2024版)》中给出了建议:

针对生物制剂的疗效衰减,可采取以下应对措施:①联合免疫抑制剂如甲氨蝶呤以提高疗效并降低抗药物抗体的产生;

②增加生物制剂的药物剂量或缩短用药间隔;

③转换为其他生物制剂或小分子药物;

④转换为传统治疗方法。

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如果这位银屑病医生能把上面的三个问题,用专业的医学指南为依托,为患者讲解规范用药及安全风险等问题,从而让患者了解:生物制剂不是“万能神药”,它也有不足之处。以此帮助患者建立科学理性的治疗观念,才能让患者在漫长的疾病管理中,既不盲目冒险,也不轻易放弃 —— 这,才是医患协作的终极意义!

若是有意制造焦虑,则有失医者的专业素养和人文关怀。医学的温度,从来不是用恐吓堆砌的 “安全壁垒”,而是以科学为基石、以患者为中心的理性守护。当患者被“副作用恐慌”、“疗效焦虑” 笼罩时,医者的角色不应是加剧恐惧的“扩音器”,而是驱散迷雾的“引路人”。

END

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“银屑病病友互助网”是银屑病患者于2005年1月8日自发创建并维护的网络公益平台,自创建以来长期坚持为广大银友传递健康资讯和普及银屑病知识。
● 2012年-2014年,推出中国首部以银屑病患者真实生活、情感…的文学读本《中国银屑病患者生存实录》上下卷。
● 2015年,银屑病病友互助网代表中国皮肤病患者组织加入了国际皮肤病患者组织联盟(简称:IADPO)。
● 2016年,参与世界卫生组织(WHO)编写《银屑病全球报告》,并获得世界卫生组织的独家授权,编辑、整理、翻译并出版了《银屑病全球报告》中文版。
● 2021年10月,银屑病病友互助网成为国际银屑病协会联合会(IFPA)的正式成员。

● 2024年2月,由中国初级卫生保健基金会主导、银屑病病友互助网、诺华中国公益支持,首部关注银屑病患者群体的公益电影《你好,我的银色恋人》正式上映!

● 2024年6月,国际银屑病协会联合会(IFPA)第七届年会在瑞典首都斯德哥尔摩召开,银屑病病友互助网代表应邀出席了本次会议。

● 2025年4月,世界皮肤病组织(GlobalSkin)年会在捷克举行。银屑病病友互助网受邀参加,与来自全球260余位代表齐聚一堂,共襄这场聚焦人类皮肤健康的国际盛会。

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