二十载 “银” 路相伴：银屑病病友互助网的温暖坚守

自2008年以来，我们多次参加国内举办的与银屑病健康相关的活动及接受媒体采访，向全社会传递广大银屑病患者的心声。如受邀在丹麦王国大使馆参加“世界银屑病日”新闻发布会、连续多届参加中国银屑病大会、多次参与央视“健康之路”录制……讲述患者境遇，传递银友心声。

2012年-2014年，银屑病病友互助网推出中国首部以银屑病患者真实生活、情感…的文学读本《中国银屑病患者生存实录》上下卷，用一个个抗击疾病的动人故事，记录患者刻骨铭心、悲喜交加的求医征程。

2016年，我们参与了世界卫生组织（WHO）编写《银屑病全球报告》，并获得独家授权，编辑、整理、翻译并出版了《银屑病全球报告》中文版。

2019年，在银屑病新型药物上市之初，银屑病病友互助网致信国家医保局，阐述疾病给患者带来的影响及医疗负担，呼吁通过医保谈判为患者减负，从而改善并提高患者的生活质量。

与此同时，我们也与人大代表任千里（淮北市人民医院副院长）和全国政协委员卢传坚（广东省中医院副院长）取得沟通并希望在“两会”上的建言和提案，最终在多方努力下，为银屑病新型药物尽快纳入国家医保目录提供了政策层面的支持。

2021年6月16日，慢性皮肤病关爱公益基金在古都西安成立。来自全国各地几十位业内专家和患者组织齐聚一堂，旨在以患者需求为中心，为广大慢性皮肤病患者提供规范化、系统化、科学化及个体化的治疗与护理，营造良好的社会生存环境。

在慢性皮肤病关爱公益基金的指导下，创建了“银路相伴”患者救助公项目，为1000多位银友提供了救助，并全程免费救助了来自广西和山东的贫困重度的银屑病患者。

在多方支持下，银屑病病友互助网参与、策划了多部银屑病公益影视作品，如中国首部关注银屑病患者群体的公益大电影《你好，我的银色恋人》、银屑病公益微电影《人生斑斓》等。

2015年，银屑病病友互助网代表中国皮肤病患者组织加入了国际皮肤病患者组织联盟(简称：IADPO)；2021年10月，银屑病病友互助网成为国际银屑病协会联合会（IFPA）的正式成员；并多次参与国际皮肤病（银屑病）相关会议，与来自多个国家和地区的患者组织、公益组织等交流讨论，传播中国声音。