别让银屑病限制了你的人生

别让银屑病限制了你的人生

别让银屑病限制了你的人生

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在我心里,我觉得人生应该会有许多值得期待的事情:

 

和三五好友去海边畅玩一次,再拍几张冲浪的照片发圈!

和心仪已久的人表白,绝不错过真爱!

拎着精心准备的礼物去见未来的岳父岳母,想把他们心爱的女儿娶回家!

自信地和客户握手言欢,在职场路上努力打怪!

 

但当“上帝的纹身”爬上身体的时候,我在想,这些高光时刻是不是永远只能成为我脑中的幻影。我是不是会和许多“病友前辈”一样,带着“我本来可以……”的遗憾度过这一生?

 

 

类似的心理风暴,席卷过千千万万银屑病患者。不是你不够坚强,不是你不够豁达,在银屑病这个不速之客面前,所有人都曾经或正在被痛苦洗礼。

 

2018年,北京大学国际医药管理学院曾发布过一项银屑病疾病负担和生活质量调查报告[1],该报告显示,89%的银友在过去一年内感受到精神压力,78%遭受过歧视,89%银友工作效率受到影响。

 

图1 银屑病对生活质量的负面影响

别让银屑病限制了你的人生

鳞屑、红斑,常常让患者承受心理折磨。为了治疗和护理受损的皮肤,每天还要花费大量的时间,影响正常的社交和工作。所以,“快速修复皮损,恢复到过去正常的社会活动或工作”是病友们最关注的治疗需求[1]。

 

好在这些年里,银屑病的社会关注度和环境发生了很大的变化和改善,再加上新药也越来越多,可以说是进入了一个全新的时代。所以小编也想鼓励各位病友,这个病已经没有过去那么无助、悲观、可怕,它就是一个普通的慢性病,咱们好好治、好好管理,它“没资格”改变我们的人生和命运。但前提是,我们病友们得做好几点:

 

1.去正规医院,接受正规治疗

不是所有的治疗都叫“正规治疗”,电线杆上的“名医”、不知名的“医院”“诊所”,网上看到的“根治妙方”,对不起,这个不能叫“正规治疗”。凡是说自己可以“根治银屑病”的都别去信!去正规公立医院看皮肤科,这是最基本的第一步。

 

2. 别太激进,也别太丧

银屑病不能根治,所以不能用这个目标去衡量或寻找治疗方式,不然容易被骗或者丧失信心。但这并不意味着就“没得治”。现在有很多治疗手段可以控制住病情。如果放任不管,自己受罪不说,病情也会渐渐加强,关节炎等一些问题也会找上门来。

 

3. 多了解新手段,多和医生交流

时代一直在发展,新技术也在不断出现。近两年生物制剂受到越来越多的关注,它也改变了很多人的银屑病治疗,使得“皮损全清”成为可能!海外一项长达10年的真实世界研究发现,使用生物治疗后,PASI评分迅速下降,且在整个10年观察期内一直持续,个体的生活质量得到了快速和持续的改善[2]。而这在过去是难以想象的,真的是科学改变命运……

 

图2 生物治疗持续改善银屑病患者PASI和生活质量评分

别让银屑病限制了你的人生

注:PASI:银屑病面积和严重程度指数,包括皮损面积和皮损严重程度评分,PASI分数越高表示皮损受累面积越大、皮损越严重[3]。DLQI:皮肤病专用的生活质量评分,记录患者在最近7天内皮肤疾病对生活的影响,包括6个维度10个问题,总分0(健康状况最佳)-30(健康状况最差),评分越低代表生活质量越高[4]。
所以,我们要相信,未来真的会越来越好。新的药会越来越多,也会越来越用得起、用得上。想象一下,也许不久的将来,皮损不再是问题,我们可以按照自己的设想,去做演员、舞蹈家,在舞台上尽情发光;可以做厨师,用自己的双手烹饪美味佳肴,收获顾客满满的赞;可以做科学工作者,操作着各种精细的仪器,探索宇宙的奥秘……掌握人生主动权,我们可以是想成为的任何人!

 

 

别让银屑病限制了你的人生
 

THE END

 
 
参考文献
1.北京大学国际医药管理学院,银屑病疾病负担和生活质量调查报告,2018.10.
2.Br J Dermatol . 2018 Jan;178(1):245-252.
3.Amanda O, et al. New Zealand, 2009. https://www.dermnetnz.org/topics/pasi-score/
4.Mattei PL, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014; 28(3): 333-7.

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