银友故事会:24岁,重启人生,从一条短裤和白T开始

24岁的我终于穿上露肤的衣衫,肆意、幸福、洒脱地走在阳光斑驳的街道上。我意识到,这不仅仅是外在的改变,更是我重启人生的起点。我的故事,就像那件衣衫,既大胆又神秘。准备好了吗?邀您一起聆听我重启人生的故事。——00后小李、15年抗银斗士

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网源:摄图网

01

童年的阴霾:

银屑病的悄然降临,我学会了伪装

●儿时的回忆

“别看我是00后,但是患银屑病有十多年了。最开始是小学时发现头皮上有一点点,家长一开始不懂也不重视,以为只是普通的皮炎,就没带我去医院看,随便配点药涂了涂。直到小学毕业,我开始发现不对劲,指甲开始有凹点,头皮也冒出大片皮损,四肢的皮损也慢慢的多了起来,并逐步蔓延到全身。”

●完美伪装10多年

“我得银屑病多长时间,我就保密了多长时间。我的伪装工作一直都做得很好,像亲戚、朋友、同学他们都不知道我得了银屑病。” 为避免被人发现得了银屑病,小李会留长发,每天都是长衫长裤来伪装自己,即使是炎热的夏天也是如此。“有时人家也会问我,你大夏天不热吗?我坚定地说我不热。” 经常性的瘙痒、掉屑,导致上课也不能专心、睡眠质量极差,所以小李没能考上高中。临近中专毕业,全身皮肤红肿,关节活动受限、肢体僵硬,每天一簸箕一簸箕的扫除掉下的皮屑,长衫长裤的遮蔽措施已经完全掩盖不住了,小李恨不得戴口罩、戴手套去上课,病情也影响到了正常行走,无奈选择休学几个月。

02

求医的坎坷:

人心难测,偏方与复发的循环

●是偏方也是陷阱

第一次的偏方郎中信誓旦旦的说:“1000块钱,这个病保证治好。” 结果开的都激素药膏,擦上半个月就能好,停药不久又开始复发,复发又立马复购,来来回回的病情越来越严重。“从那个时候开始,腿上、手上、头皮上全是红疹子。” 没过多久,父母重新找到了一个神奇的偏方。“将不知名药物混合制成的丸剂,每天在手掌心、手腕和胸口这几个地方搓半个小时。用了大概三个月,患病一年多的皮损竟然神奇的全部消失了。但我不推荐大家相信这个,因为我发现只要一热我就会咳嗽,之前胸口搓过的地方开始出现溃烂和流脓。”

●传统治疗的局限

“上初中时,我经历了一次大爆发,当时皮损达到了惊人的98%,全身皮肤几乎无一幸免。我决定不能再相信偏方了,我要去大城市看病。” ,“在大城市的三甲医院,我被确诊为红皮病型银屑病,医生给我开一些传统治疗药物,有口服药、外用乳膏、激素药、外敷中药这些。虽然初期有点效果,但不能维持很长时间。”

03

绝望中的曙光:

幸运女神的眷顾,让我重拾希望

●命运的转折点

“我是在华山医院看病时第一次了解到生物制剂,从那一刻命运的齿轮开始转动。那一年我22岁,刚好了解到所在医院正在进行国产生物制剂夫那奇珠单抗的III期临床试验,医生认为我的情况非常适合参加,于是在医生的指导下和体检通过后我正式入组参加了临床试验。”

●奇迹初现到两周蜕变

“注射完生物制剂的第1周,我发现自己的皮肤状况开始有了明显的改善。原本红肿的皮肤逐渐变平,皮损区域开始缩小,瘙痒感也减轻了。在接下来的2周内,我的皮损几乎完全消失。原本下地都困难的我,躺在床上看着皮肤一点点变好,心里别提多高兴了。”,“参加临床试验期间疫情还没有结束,但不管多难我还是坚持完成了临床试验。现在我已经使用夫那奇珠单抗1年多了,皮肤一直都保持着光滑和健康。”

04

自信重启:

从以前想不敢想,到感受生命精彩

●蜕变的喜悦

“皮损全部清除后,你知道我做第一件事是什么吗?我做第一件事情就是买一条短裤和一件白色的T恤,穿着它们自信随意的走在大街上,这感觉别提多爽了。另一件让我惊喜和开心的事,是今年夏天我还去游泳了,我居然还能穿着泳裤去游泳,这是以前想都不敢想的,现在真的实现了。”

银友故事会:24岁,重启人生,从一条短裤和白T开始

●工作与爱情的双重丰收

“这次参与生物制剂的临床试验,让我第一次体会到了生物制剂的神奇疗效。要放在以前,这是完全不敢想象的一件事情。”,“在皮损清除后,我不仅找到了心仪的工作,还找到了心爱的她。目前我们已经谈了快2年,我们的感情非常好。”

05

静享未来,传递希望:

从疾病缠身到感受二次人生

●心怀感恩,展望未来

“我有时会想,要是早点使用生物制剂就好了。当然,现在我也很知足,这里我要感谢华山医院的医生,让我感受了第二次的人生!”,“希望广大的银屑病患友都能早点用上生物制剂,无论是国产的还是进口的,大家都能得到正向治疗。也希望未来生物制剂能够更普及、更经济。因为我认识的很多病友都是三四十岁,他们上有老下有小,没有那么多精力、时间和金钱去治病,压力很大的。最后,我也希望广大银友们能自信一点,能走出自卑。我们要相信科学的治疗方式,相信我们的医护人员,相信国内医药的研发实力。”

银友故事会:24岁,重启人生,从一条短裤和白T开始

随着小李的故事缓缓落幕,心中翻涌的情感却如浪潮般久久未平。小李的经历,宛如一曲激昂的勇气与希望的赞歌。勇敢之人,注定先领略世界的精彩。小李幸运地参加了生物制剂的临床试验,不仅治愈了他饱受折磨的身体,更如同一束希望之光,照亮了他未来的人生之路。

愿希望之光持久璀璨,愿每一位银屑病患者都能找到并拥有属于自己的那片蓝天。

END
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