随着病情继续恶化，我的手指肿得像香肠一样，我甚至无法独自走下路边（路牙），也无法挺直腰身。我的背部驼得像个小老太太，因为我的背疼得太厉害了。我的皮肤症状也变得更加严重。我的银屑病最初发生于我的头皮，然后出现在耳朵上，接着向下蔓延到我的背部，一直延伸到膝盖下面。我的皮肤绷得非常紧，以至于稍微动一下就会裂开并流血。
图片:摄图网
我尝试了各种各样的方法治疗我的皮肤病。我曾经从一本杂志的背面（广告）订购了一款产品，不过它在美国是被禁止的。虽然它也可以清除了我的斑块，但它灼伤了我的皮肤，我的乳房下面现在还留有疤痕。
我也尝试过各种类固醇（激素）药膏。这些药膏必须有处方才能买到，但我的医生每个月只会给我开一支。而我全身都是银屑病，所以一支药膏只够我用几天。
我还用过一种叫戈克曼治疗（Goeckerman therapy）的方法。每天早上他们让我进入一台UVB光机里照射，再给我身上涂厚厚的煤焦油制品，用保鲜膜包起来，让我一整天坐在房间里。可惜，当时还没有智能手机可以娱乐。虽然戈克曼疗法对我是有效的，但只能持续了几个星期。
在我31岁的时候，我怀孕了。神奇的是，我的症状完全缓解了。我多么希望再也不复发，但在我女儿出生几个月后，银屑病又复发了。
我想，既然怀孕能让我病情缓解，那一定会有某种药物让我好起来。我下定决心要找到这种治疗方法，在和我的皮肤科医生交谈后他们让我参加了一项药物研究试验，当时的效果太神奇了……试验结束后他们给我换了其他的研究药物，结果我的症状又复发了。
我找到医生询问“你还有什么方法治好我？”，然后他告诉我有一种可以注射的生物药物，但被我拒绝了，因为我害怕针头。结果医生说，如果我不愿意尝试，那他也无能为力，我只能去找别的医生。虽然他的话听起来很刺耳，但我能理解。
在医生给详细讲解了生物制剂的优缺点后，我对这种治疗没有像甲氨蝶呤那样的恐惧。我想，过去10年我经历太多痛苦，我非常渴望恢复健康。我决定给自己一次机会。于是，我在医生诊室接受了第一次注射，几天后我开始感觉变好…两周后，我的皮肤干净了许多…六周后，我的皮肤完全干净了。
生物制剂让我恢复了正常，我可以像普通人一样做日常的事情。我可以做一些正常妈妈的事情，比如把我女儿抱起来放在水池里洗澡。没多久，我可以俯身了，我的弯曲和伸展不会再弄破我的皮肤了。最明显的是我的床单。之前我把床单都当成一次性的，因为我的皮肤裂口会出血，再加上涂的药膏也会蹭在上面，所以用上一段时间我就会扔掉床单。但是，现在不会了，现在我只使用最好的床单。
医生告诉我，生物制剂可能会增加感染的几率，但我不太担心。我更担心的是自己会患上肿瘤或癫痫，但我的医生让我放心，这让我感觉好多了。我的女儿长大了，也患有银屑病，现在10几岁的她也在接受生物制剂的治疗。她用药前并没像我当初那么犹豫，部分原因是因为我已经用了很长时间。
现在，我还做一些宣传工作，我用自身经历告诉患病的人，他们最担心的应该是银屑病的恶化，而不是生物制剂。
我已经52岁了，我现在真实的想法是：即使长期使用生物制剂会让我出现健康的风险，但我认为这是值得的，至少让我这些年的生活质量提高了。如果没有这些药物（生物制剂），我的生活将毫无意义。
我经历过艰难的时刻，刻骨铭心。不止是身体，包括心理健康方面。正是因为这种药物，才能让我恢复正常人的生活，我非常感激。
国家银屑病基金会（美国）、国家患者权益基金会和以患者为中心的结果研究所的倡导者和志愿者。目前，她和丈夫斯科特、女儿诺拉以及两只宠物狗住在北卡罗来纳州的卡里。
★ 本文借助在线翻译，不恰之处还请谅解！
END
白介素23（Ⅲ期研究）
患斑块状银屑病 ≥ 6个月
既往没用过白介素23抑制剂
即可参加