不平凡的平凡人生

不论晴天还是雨天,30岁出头的张力(化名)都会骑着电动车穿梭在北京五道口的大街小巷,准时将一份份热乎乎的餐食送到顾客手中,日复一日。头戴头盔、身着外卖服,他看起来和北京数十万名外卖骑手没什么不同。只是,在这件外卖服的长袖之下,曾经藏着他十多年不愿示人的秘密;外卖路上风雨兼程,却远不及过去那段岁月里遇见的各种“疾风骤雨”。

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16岁时,张力确诊了银屑病。从那时候起,他的人生轨迹悄然发生了偏离。辍学、求医、住院、逃避……与银屑病十多年来的“拉锯战”侵蚀着他的青春岁月。直到在北京京城皮肤医院遇见侯辉生医生,命运守护之手终于轻轻落在了他的肩上。
01
沉默的青春,被“屑”羁押的十余年
过去的十余年里,张力早已慢慢习得,如何在别人异样的眼光里生活。银屑病来得很突然,高中还没念完,他就不得不辍学了。一开始也是很努力地跑医院治病,擦药、吃药,但疗效都不明显。听亲戚说省城有个“医院”可以做“血液净化”根治银屑病,他千里迢迢跑过去,花大价钱住了半个月的院,结果收效甚微。

“后来我还试过一次偏方,特别‘神’,一个月就‘全清’了,但没多久就爆发得更厉害。”讽刺的是,即便如此,他还是用这偏方挺长一段时间。“正规治疗也不便宜,‘效果’还没偏方好。”张力苦笑着说道。

病情没改善,误解却在持续增多。青梅竹马的女朋友担心这病会传染会遗传,选择了离开。自那之后,张力变得越发沉默,抗拒社交:“总觉得自己和别人不一样,怕被嫌弃,也怕麻烦别人。”

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“对于银屑病,大众过去是有很多误解的,常把它和‘传染’挂钩,其实它是一种免疫介导的慢性炎症性疾病,是自身免疫系统一直在错误攻击自己,跟‘传染’没有关系。” 北京京城皮肤医院中西医结合科银屑病门诊主任侯辉生解释说,“它不仅仅影响皮肤,长期进展下去还可能出现关节炎、心血管疾病等银屑病共病,严重影响生活质量。”

事实上,当前中国有近700万银屑病患者,像张力这样的患者并不少见。从医30 多年,侯主任目睹过太多类似的故事。很多人因为治疗反复、公众误解、经济压力等原因,长期拖延甚至放弃治疗。但越拖,病情越难控制,尤其是中重度患者,皮损面积广、瘙痒剧烈、心理负担重,已经远远超出了“皮肤病”的范畴。

02
个体化治疗,“聆听”先行
遇见侯主任的时候,张力刚经历过一次严重的病情反弹,皮损面积已占到全身七八成,属于重度斑块状银屑病。情绪低落,几近崩溃。“交流的时候明显感触得到,患者非常焦虑,也迫切需要改变。”侯主任回忆道。但银屑病的治疗从来不只是“看看皮肤”。在侯教授看来,面对这样一个“身心俱疲”的患者,“倾听”是第一步,因为只有患者自己最知道自己需要什么。

“患者不想住院,因为还要每天工作挣钱。他也不想打生物制剂,怕耐药。他很明确地说想用新一点好一点的口服药。”了解到这些后,侯教授建议张力可以试试看新的口服靶向药。侯主任解释,口服靶向药是这两年新引入的前沿治疗手段,主要通过抑制传递炎症信号的酶、阻断炎症通路来实现治疗目的。目前临床上使用的主要有TYK2 抑制剂和 PDE-4 抑制剂这两大类。因为是靶向药物,所以疗效和安全性都会比传统口服药有所进步;另一方面,因为是口服药,而且常温储存即可,这又让很多不愿意打针、不方便冷藏生物制剂的患者有了选择。再加上诸多临床研究和侯主任自身的临床体验,都证明了这类药物在长期疗效和安全性方面表现很好,又都进了医保,这是侯主任第一时间为张力想到的可行方案。

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尽管经历过许多次“失望”,张力还是决定试一试。他每天吃完药去上班,也会时不时留意一下自己皮肤的情况。两周之后,张力觉得一切有了变化。等到第一个月复诊的时候,改善已经非常明显了。“服药四周后,我们可以看得到70%以上的皮损已经在清退。皮肤颜色从鲜红转成暗红,说明炎症在减轻,鳞屑也基本消除了。”这让张力和侯主任都非常喜出望外,“他的眼角都扬起来了。”

用药2个月后,张力的皮损清除了85%-90%,躯干和胳膊上的痕迹几乎看不见了;第3次复诊时,基本都恢复了;连头皮和小腿上残留的少量皮损最终消失。久违的轻松和自由,回归到张力的生活中。
“现在最大的感受就是踏实。以前总是在害怕,害怕没有办法。现在就没有这种害怕了。”张力现在最大的心愿就是可以好好工作,寻找到属于自己的爱情,组建自己的家庭。“也让我父母放心吧。”张力的治疗方案,正是侯主任强调的“个体化治疗”典型例子。“我们制定方案时,不只是看病情,还要看患者的生活、工作,这才是个性化治疗。”对于什么样的患者适合口服靶向治疗,侯主任的经验和观点是,不论是中度病情需要启动系统治疗的患者,还是既往用过传统药物治疗不佳,又或者病情不严重但皮损长在面部、头皮、掌跖、指甲、生殖器等特殊部位、严重影响生活质量的患者,只要检测没问题,都可以优先考虑口服靶向药物。

03
守护平凡,就是在守护不凡
挣钱、成家,这听起来是再平凡不过的人生规划,但对于张力而言,却是十多年里渴望又怕不可及的念想。而这样视“平凡”为“梦想”的人,侯主任的诊室里还有很多。令他印象最深的是一位八十多岁的老奶奶。她从十几岁起就患上银屑病,六十多年里,她没有穿过一次裙子,不敢住旅馆,就算走亲戚也绝对不在别人家里过夜。因为她怕被别人嫌弃。后来经过侯主任的治疗,皮肤恢复了,她说“终于敢穿裙子了,也敢去亲戚朋友家住了。” 那一刻,治好的不仅仅是皮肤,更是心。

这就是现代医学的意义,也是做医生最大的价值所在。“医生都是在病人身上成长起来的,是病人教会我们,怎么做一名真正的医生。”这是侯主任的感悟,也是家人言传身教的结果。侯主任出生在一个医学世家,四五代的长辈里都有医生。也是因为家传,侯主任在年轻时选择读医。在他看来,很多患者的愿望都非常的“平凡”——想好好工作,想好好念书,想穿自己喜欢的衣服,想和喜欢的人谈恋爱……但是要做到这些,却又是极不平凡的。它需要勇气、需要坚韧、需要信任、需要医患间的双向奔赴。

“只有心里有患者,才能真正战胜疾病。我希望看到更多的人可以从‘我是病人’的否定里走出来,回归正常生活。这对我们医生来说,就是最大的荣耀。”侯主任笑言。如今,像张力一样回归生活的患者越来越多。他们正通过科学规范的治疗,重新找回生活的节奏与尊严。而在他们背后,是医生、学界、社会的不断合力和前进——从个体的皮肤清除,到群体的长期管理,这场关于“守护”的努力,仍在不断延展。

▲本资料中涉及的信息仅供参考,请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导

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★本文图片结合AI创作生成

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