各位朋友，还记得今年1月我们邀请大家参与的“中国银屑病患者幸福感与生活质量专项调研”吗？首先，向参与本次调研的朋友们表示感谢，该项调研已于近期完成，相关结果在昨日的《健康报》已刊登。下面，就让我们看看由华北理工大学孙良丹教授团队针对近900名银屑病患者开展的抽样调查结果吧。
随着生物制剂和小分子药物等创新药物研发与临床应用的不断推进，银屑病给患者套上的“沉重枷锁”正逐渐被打破。笔者团队近期完成的一项针对近900名银屑病患者的抽样调查显示，生物制剂等新型治疗方案为银屑病患者的生活质量带来积极改变。
●银屑病患者的身心负担不容忽视
调查结果显示，在未接受系统且有效的治疗之前，银屑病患者普遍面临生理、心理以及社会交往等多重压力，生活质量受到严重影响。生理层面上的剧烈瘙痒、灼痛感是困扰患者的首要问题。心理层面上的影响同样突出：94%以上的患者因皮损暴露于体表而产生尴尬、自卑等情绪，病耻感成为仅次于生理症状的第二大痛苦来源。
调查量化数据显示，接受生物制剂治疗前，患者的皮肤病生活质量指数（DLQI）平均达15.6分，幸福感评分仅3.2分（由患者根据自身真实感受进行打分，分数越高代表幸福感越强、生活满意度越高，0分为最不幸福，10分为最幸福），提示患者生活质量被疾病严重影响。
●治疗应兼顾皮损清除与生活质量改善
近年来，随着以生物制剂为代表的靶向治疗药物的逐步应用，银屑病的治疗目标已从单纯的症状控制转变为皮损清除与生活质量同步改善。此次调查显示，患者在接受生物制剂或小分子靶向药物治疗后，身心各项指标发生了显著变化。
一是患者生活质量显著改善，幸福感明显提升。调查显示，患者的生活质量指数（DLQI）总分从治疗前的15.6分大幅下降至4.2分，降幅达73.1%，受疾病整体影响从“重度”迈入“轻度”范畴。这表明疾病对患者日常生活和人际交往的干扰得到了有效控制。患者的幸福感评分从3.2分提升至8.5分，提升幅度为治疗前的2.6倍。
二是心理负担明显减轻。在DLQI的各细分维度中，“尴尬/不自信”一项的改善幅度最为显著，从2.4分降至0.6分。这表明，随着皮损得到有效清除，患者长期承受的心理负担得以减轻，自信心和社会交往意愿也随之恢复。
三是患者的治疗满意度明显提升。调查显示，生物制剂组患者的治疗满意度显著高于传统治疗组，非常满意率为38.3%~45.1%。
●提升药物可及性增强患者治疗信心
尽管生物制剂展现了很好的疗效，但其较高的治疗成本仍是摆在患者面前的一道现实门槛。调查揭示了当前治疗面临的经济挑战：约60%的患者承受中度及以上经济负担，生物制剂使用者群体中这一比例更高，达到72.0%。
调查进一步提示，患者的治疗信心与疗效满意度呈强正相关，与经济负担呈中等负相关。这意味着完善的医疗保障体系对于减轻患者经济压力、提升治疗依从性、巩固长期疗效具有重要作用。医保政策的覆盖与优化，特别是扩大覆盖范围、提高报销比例和优化医保目录等措施，成为提升银屑病患者生活质量的关键环节。
从疗效有限的传统治疗到精准高效的靶向时代，从患者生活质量严重受损到逐步回归正常生活，生物制剂的临床应用正为银屑病患者带来全新的治疗选择与生活质量改善的前景。这背后不仅是生命科学持续突破的结果，还是我国医疗保障体系不断完善、社会对银屑病患者群体关怀日益加深的体现。
近期，《中国银屑病诊疗指南（2026版）》将正式发布。新版指南依据最新的国内外循证医学证据以及国内真实世界研究数据，针对生物制剂的合理应用给出权威推荐。
华北理工大学 孙良丹教授
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★来源：《健康报》；封面:AI制图
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