各位患友好,前阵子看到好几篇关于我们银友的故事,给了我很大的震撼和鼓励。思考了几天,我也写了一些自己患病的经历与大家分享。本人文笔平平,叙述笨拙,接下来的文字平淡琐碎,还望大家多包涵。
我今年32岁,但我的病龄已经有19年了。初次发病是在初一的夏天,那时的我能还穿短袖短裤。某天,我发现小腿和大腿上长了一些小红疹子,还以为是湿疹之类的,就没当回事。谁想到不久后,那些小疹子变成一块块的皮损。父母知道后,即刻决定带我去医院看病。
起初医生也不好判断是什么问题,给我做了皮肤活检。过几天结果出来了:是银屑病!虽然我父母都没有这个病,但父亲说我的祖父有牛皮癣,所以我可能是隔代遗传。接下来就是治疗,吃的、抹的搞了一大堆,父母每天监督我用药。刚开始有点效果,后来就控制不住了,银屑病快速蔓延,头面部、背臀部、双下肢基本都覆盖了。
接下来的日子里,父母带我去了福建很多医院,市医院、省医院、中医院,还有广东省那边的医院……但和之前的治疗差不多,都是开始有改善,后来就不行了。慢慢的我也没了信心,人变得郁郁寡欢。高中时我的银屑病无意被同学发现,大家以为是传染病,躲得远远的,自此我变得越来越自卑。此后十几年,我一直是长袖长裤,远离人群。
母亲这十几年一直在给我求医问药,中药、西药、泡的、洗的,还有各种偏方,涂茶油、用树皮擦、不知名的草药煮水泡澡,五花八门的全用了,可没一个管用。母亲还不让我吃牛羊肉和海鲜,说这些是发物。可身处沿海地区的我,偶尔会忍不住吃一点海鲜。也不知道是不是这个原因,反正我的银屑病是越来越严重。
27岁时我结婚了,之所以没被老婆发现我的银屑病,是因为母亲从朋友那里买的一种号称纯中药的药膏。效果是出奇的好,涂上几天皮损就没了,我就是靠着这药膏瞒着我老婆的。但是这个药不能停,停药就发的比以前还严重。后来药用久了,估计产生了耐药性,效果越来越差,皮屑逐渐多起来。梳头的时候头屑就跟下雪一样,早晨起床时地板和床上也全是皮屑。老婆受不了,就跟我分床睡,平时对我也爱答不理。
有一次我忍不住和她大吵起来,我跟她说:“我也不想这样,我一直在努力治疗,但它就是好不了,我有什么办法……”疯狂输出后我忍不住哭了,患病十几年就哭了这一次。我老婆从最初的生气,到后来慢慢理解,再到最后开始心疼我,也跟我母亲一样到处帮我找药。她用除螨仪吸床单枕头,每天帮我扫皮屑,还开玩笑说我这是神龙蜕皮,以后肯定会好的。现在想想,我很感谢这些年她的陪伴和理解,可我一直没说出口。
这些年和银屑病抗争,我也加入几个患者群,每次有新消息我都特别关注。今年初,群里有个病友说她在省皮肤病防治院打了生物制剂,皮损全清除了。激动的我第二天就去了医院,医生看了我的皮损又让我查体,最后给我开了一种刚进医保的国产生物制剂赛立奇单抗。
别说,生物制剂的效果真是神奇,密集针打到第八针的时候我身上的皮屑全没了。这是我患病19年来第一次觉得自己干净了。现在我保持一个月打2针,同时我也在积极锻炼,听说免疫力增强了,对防止银屑病复发有帮助。我从之前的185斤减到了155斤,减重后觉得身体状态好多了。最重要的是,我终于可以穿短袖短裤了,2026年的夏天,我过的很开心。
这一路,经历的太多,想要感谢的人也有很多,好想对他们说一声:谢谢!
END
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