“一切过往，皆为序章” | 记银屑病病友互助网代表中国患者组织参加2019年国际交流会(回忆篇)

2019年6月，天空蔚蓝的意大利工业城市米兰，迎来了两个与皮肤医学相关的会议：2019年“国际皮肤病患者组织联盟” 会议和6月10日召开的2019年第二十四届世界皮肤病大会（WCD）。

历史的回顾

2015年，在加拿大温哥华举办的第二十三届世界皮肤病大会（WCD）期间，中国皮肤病患者组织银屑病病友互助网由中华医学会银屑病学组的推荐，代表中国皮肤病患者组织参加大会并在会上和加拿大、法国、尼日利亚等国家（地区）的患者组织共同发起成立国际皮肤病患者组织联盟(International Alliance of Dermatology Patient Organizations，简称：IADPO),成为IADPO创始成员国会员。此后，2017年，由于与第一届中国银屑病大会有时间冲突，银屑病病友互助网十分遗憾地缺席了国际皮肤病患者组织联盟二年一度的法国年会。

2015年加拿大温哥国际皮肤病患者组织联盟

(International Alliance of Dermatology Patient Organizations，简称：IADPO)成立

国际间交流（一）

2019年6月7日，银屑病病友互助网（中国）受IADPO之邀，一行二人来到米兰参加了为期三天的会议。国际皮肤病患者组织联盟(IADPO)历经四年的发展壮大，以及各国家（地区）患者组织和皮肤医学学科的重视，目前，患者组织联盟已发展到44个国家（地区）、100多个皮肤病患者组织的参与。

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参会代表

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参会展示

各国患者组织代表们学习、学习、再学习

会议现场：全景

会议现场：患者组织代表提问

会议现场：患者组织代表们分组讨论、填写问卷

会议现场：中国代表高玮在小组讨论会上就

《如何利用互联网优势打造网络品牌和帮助病友群体》进行的专题发言

本次会议，各皮肤病患者组织代表们除学习专业的患者组织与各职能机构如何沟通、如何引领患者改善现状等技能外，另一大主题就是患者组织代表们国际间的相互学习与交流。

（会上IADPO理事长、法国白癜风患者组织代表，特别恳请银屑病病友互助网代表回国后，代为寻找中国白癜风患者病友组织，在此特别公告寻找，可以与本号小编联系）

会议现场：中国患者代表与

其他各国（地区）代表们现场交流

按照会议议程要求鼓励各国患者代表们

可以穿上民族服装

现场合影留念是必不可少的内容之一

三天的会议日程短暂而丰富，会议主办者为大家精心设计打造了一个别出心裁独特的晚宴，令全体与会患者组织代表们回味无穷、记忆至深。

微风徐徐，绿意盎然。患者组织代表们的到来，打破了意大利米兰郊外一个酒庄的宁静，令人遐思的蓝调音乐飘摇在夕阳铺洒的乡村上空！一片和谐的欢笑声中，夹杂着葡萄酒杯碰撞的清脆声，时时传来曼妙的乐曲，犹置身天籁…当星星爬满夜空，此时，各国患者组织的代表们，无分国籍、无分地域、无分观念，无分病种，其乐融融，世界大同。

国际间交流（二）

2019年6月24日，银屑病病友互助网代表应国际患者联盟、国际银屑病协会联合会等组织的邀请，马不停蹄地赶往菲律宾首府马尼拉出席“第一届亚州患者创新峰会“。

会议现场全景

此次会议虽然短暂的只有一天，但受到菲律宾政府部门乃至总统的高度重视，菲律宾总统杜特尔特发来贺词：

我向第一届亚洲患者创新峰会的组织者、参与者和来宾们致以最热烈的问候，并对圣卢克医疗中心、诺华公司、国际患者组织联盟、国际银屑病协会联合会和菲律宾癌症联盟共同努力来打造可靠平台，以促进和加强菲律宾卫生目标表示高度赞赏。

希望这次会议能够激励利益攸关方投入努力和资源，并在促进菲律宾患者权利方面彼此和谐合作。让我们共同努力，实现我们共同的愿景，即建立一个反应迅速的医疗保健系统，让我们的同胞感到受到尊重、重视和权利。

希望这次峰会也能激励每个人进行进一步的研究和创新，以使医疗专业人员充分掌握改进病人护理所需的知识和技能。我敦促你们在建设一个更富饶、更健康的菲律宾的同时，利用你们的专长来维护我们人民的福祉。

祝愿各位能参与一个激励人心且硕果累累的盛会。

菲律宾卫生部长在贺词中除向会议的组织者和参与者表示问候外，他说道：

这项具有里程碑意义的活动将提供一个平台，在组织成员之间建立友爱和尊重，并实现其目标。

中国患者进行与会发言并获授奖牌

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银屑病病友互助网中国代表与越南银屑病协会、香港银友会代表合影

银屑病病友互助网中国代表与参会代表合影

国际银屑病协会联合会简介

国际银屑病协会联合会（International Federation of Psoriasis Associations 简称：IFPA）。国际银屑病协会联合会（IFPA）成立于1971年，是一个全球性的非盈利性组织，由世界各个国家和地区银屑病协会组成。目前，IFPA已拥有来自世界各国家和地区的协会成员国共计50多个，其中亚太成员国16个。IFPA努力增强其成员组织的能力，改善患者生活条件，提高人们对银屑病和银屑病关节炎的认识，并与其他利益相关方合作，始终致力于解决国际上银屑病领域面临的挑战。

米兰与马尼拉之行，为中国银屑病患者更为广泛地开展国际交流与对话开创了先行之路，会议中，银屑病病友互助网代表与向国际银屑病协会联合会（IFPA）主要负责人以及相关部门负责人等，较为详细地介绍了银屑病病友互助网目前的规模与作用，商谈与探讨了如何使中国银屑病患者组织尽早加入联合会等事宜和流程。

责任与担当

银屑病病友互助网成立于2005年1月8日，十四年来，银屑病病友互助网筚路蓝缕，砥砺前行。本着“公益、服务、义务、自愿”的原则，提倡“自立、自强、互爱、互助”的精神，为广大银屑病患者提供更多治疗与控制疾患的信息服务，致力于普及和推广银屑病治疗与控制的医学知识，抱定促进更多银屑病患者及医患之间的交流与沟通的目标，为银屑病患者减轻精神痛苦，增强银屑病患者在疾患状态下的生活工作能力，增强银屑病患者互助友爱精神和培养银屑病患者乐观向上的生活态度，使之适应社会工作和日常生活的要求，并以改善中国银屑病患者治疗状态、提高生活质量为宗旨。

在2017年和2018年中国银屑病大会上，银屑病病友互助网代表曾呼吁：中国银屑病患者群体是一个需要被长期关注的社会群体！呼吁所有有志于银屑病防治领域的专家、学者们和广大的医务工作者们、以及所有关注和从事银屑病领域的社会团体、组织、爱心企业，共同发起和筹备一个被相关部门批准和认可的社会团体组织，来关心、关爱一个拥有着650万以上的银屑病患者群体，这是“健康中国”的理念在银屑病领域的具体体现，同时也是广大银屑病患者、和患者组织多年的梦想和社会责任。

这是任何一个病友组织应有的责任与担当！成立中国银屑病患者NGO组织需要广泛的社会资源和力量的支持，特别是需要广大的中国银屑病患者积极地投入进来，联合一切力量，维护自身权益，希望通过努力，为广大病友打造一个强大的“家园”，提高全社会对银屑病的认知，改善银屑病患者的生活工作的环境和提高患者生活质量，从而造福银屑病患者，造福全社会！

International Alliance of

Dermatology Patient Organizations

国际皮肤病患者组织联盟