世界皮肤病大会在捷克召开,银屑病病友互助网受邀出席

2025年4月23日,世界皮肤病组织(GlobalSkin)年会在捷克首都布拉格举行。本次大会恰逢GlobalSkin成立十周年,作为创始成员国之一的(中国)银屑病病友互助网受邀出席,与来自全球260余位代表齐聚一堂,共襄这场聚焦人类皮肤健康的国际盛会。图片

参会嘉宾涵盖了世界卫生组织(WHO)、各国患者组织、公益机构、国际医疗健康研究机构、制药企业等多个领域代表,围绕“人类最大器官的健康”展开多角度交流。来自中国银屑病病友互助网及中国AD家园创始人史星翔先生、中国香港银友会负责人黎庆坤先生和中国硬皮症和中国白化病患者组织代表以及北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金办公室主任李驿先生参加了此次会议。

图片患者组织代表合影(部分)

世界卫生组织被忽视热带病控制部(Neglected Tropical Diseases Control Department)预防、治疗与护理处处长 Daniel Argaw Dagne 博士在大会上详细介绍了即将在5月世界卫生大会表决的《将皮肤病列为全球公共卫生优先事项》的决议草案,并阐述了世卫组织的行动目标。他呼吁全球患者组织和公益机构积极响应,推动各国政府和公众对该草案的认知与支持,确保其顺利通过表决并落地实施。

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大会期间,各国代表还以大洲为单位,围绕不同主题进行案例分享,展示本国在皮肤健康领域的经验与成效。例如来自墨西哥白癜风协会代表介绍了该组织与芭比品牌的合作项目。通过捐赠的芭比娃娃,患儿可以亲手绘制与自身形象相似的娃娃,这一创意帮助孩子们打破自我怀疑,积极融入社会,同时也唤起了社会公众对白癜风患者的关注与包容,芭比官方更因此推出了白癜风娃娃。该代表感慨地表示:“I used to dislike Barbie for being too perfect. Now I love Barbie because it’s real.”(我以前不喜欢芭比,因为她太完美;现在我很喜欢她,因为她变得真实)

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在“协作”主题的发言中,来自中国北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金办公室主任李驿代表亚洲,分享了基金会如何通过多方协作,满足皮肤病领域尚未被充分响应的社会需求。

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我们希望携手更多伙伴、通过与多方协作,构建一个人人都能享有健康、美丽肌肤的未来。这不仅是众多皮肤疾病患者的美好愿景,更是构建人类卫生健康共同体的题中之义。

大 道 不 孤众 行 致 远

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“银屑病病友互助网”是银屑病患者于2005年1月8日自发创建并维护的网络公益平台,自创建以来长期坚持为广大银友传递健康资讯和普及银屑病知识。
● 2012年-2014年,推出中国首部以银屑病患者真实生活、情感…的文学读本《中国银屑病患者生存实录》上下卷。
● 2015年,银屑病病友互助网代表中国皮肤病患者组织加入了国际皮肤病患者组织联盟(简称:IADPO)。
● 2016年,参与世界卫生组织(WHO)编写《银屑病全球报告》,并获得世界卫生组织的独家授权,编辑、整理、翻译并出版了《银屑病全球报告》中文版。
● 2021年10月,银屑病病友互助网成为国际银屑病协会联合会(IFPA)的正式成员。

● 2024年2月,由中国初级卫生保健基金会主导、银屑病病友互助网、诺华中国公益支持,首部关注银屑病患者群体的公益电影《你好,我的银色恋人》正式上映!

● 2024年6月,国际银屑病协会联合会(IFPA)第七届年会在瑞典首都斯德哥尔摩召开,银屑病病友互助网代表应邀出席了本次会议。

● 2025年4月,世界皮肤病组织(GlobalSkin)年会在捷克举行。银屑病病友互助网受邀参加,与来自全球260余位代表齐聚一堂,共襄这场聚焦人类皮肤健康的国际盛会。

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