《中国银屑病患者生存访谈录》正式启动——记录100位银友的真实现状

11月2日,“2024中国医师公益大会”在江苏省无锡市召开,来自全国约500位皮肤科、肾内科、眼科等多学科医疗专家、公益人士和企业代表参加,共同探索医疗公益事业的发展新途径。
作为本次大会众多亮点之一,“中国银屑病患者生存实录”公益项目宣布正式启动,计划在未来三年用视频记录100位银屑病患者的生活现状。作为这个公益项目的主创与策划,我们希望这部系列访谈录,能为改善中国银屑病患者的生活质量提供更多的帮助与支持。

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中国银屑病患者生存访谈录正式启动

据《银屑病全球报告》显示,在世界范围,银屑病患者超过1.25亿,中国银屑病患者超过700万,且发病率有逐年上升的趋势。银屑病不仅给患者带来身体上的痛苦,还会对患者的心理和生活产生诸多不良影响。

作为一种不被大众所熟知甚至容易产生误解的疾病,不少患者因此在工作、生活当中遭受到不公平的对待,以至于他们长期处于自卑消极、焦虑抑郁和无奈的状态下。加之一些患者对疾病的认知不足,忽略了银屑病共病和并发症,导致有些患者出现关节病变甚至致残、心脑血管疾病、代谢综合征等。

虽然近些年医疗水平不断提升,但现实中的银屑病群体的临床治疗、药物应用、生存状态及生活质量…是否有了改善或提高?他们是否还有未被满足的需求或未被揭示的困扰?接下来,我们将用“访谈录”的形式为您昭示与呈现!

中国银屑病患者生存访谈录(先导片)

银友故事征集

在过往的患病岁月中,每一位银友都有着独特的经历和深刻的感悟。每一块红斑,每一次瘙痒,每一回面对异样眼光时的刺痛,都是你我战斗的印记;也许你还记得初诊时的迷茫与恐惧,那是命运突然给你出的一道难题;或许你忘不了病情反复时的沮丧,但你依然一次又一次鼓起勇气砥砺前行。
为了让社会上更多的人正确认知银屑病,为了让更多的人了解银屑病疾患群体的生活境遇,为了让更多的人听到我们患者的声音,我们诚邀您带上自己的故事,参加《中国银屑病患者生存实录》的拍摄。希望通过我们的故事,让世界听到银屑病患者的心声!

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★我们会尽快与您联系,聆听您的故事。

 

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