银友故事会:“躺平”5年之后,我决定重新直面它

算一算,2024年是章乐(化名)得银屑病整20年,也是他选择“躺平”的第5年。只是这一年发生的种种,连章乐这样的“资深”患者也是始料未及。说到银屑病,第一次发作是在章乐高二的时候。在他的记忆里就是“头皮屑变多了”,去医院马上就确诊了银屑病。疾病来得如此轻描淡写,少年全不放在心上,“不就是点皮屑吗,擦擦药膏也就过去了”。他照常念书、踢球、社交、升学、毕业,生活一切顺遂。

直到2013年,章乐开始工作的第二年。

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章乐已经记不清到底什么原因导致那一年的大爆发,他只记得皮疹突然开始四处蔓延,很快就遍布全身,像一张不断扩大的网将他整个包住。也是这次大爆发,让章乐对银屑病“真的有了感觉”——他开始接收到来自别人的异样目光,“不用别人说什么,一个眼神我就懂了”;他再也脱不下长袖长裤;他还会在和别人第一次见面的时候就主动跟打招呼“我这个不传染”。

章乐在人前努力维持着平和与稳定,背后却是疯狂地求医寻药:省级大三甲、私立医院、乡间小门诊、游医、外用药、中药、偏方、泡澡……林林总总,不胜枚举。他还曾在医院开过一种德国进口的喷剂,“喷上后皮肤很快就会好转,但一停下来脸上就烧得慌,还会变得更严重,说白了就是激素药。”医院一间一间地换,药也是用一段时间发现不管用就马上换下一个。此外,章乐还保持严格的忌口,不仅辣酒不沾,就连菜和肉也是多有顾忌,甚至最后变成了营养不良。

差不多5年的时间里,章乐在一个看不见的螺旋里,循环、循环再循环。而突然有一天,一场变故让他下定决心,给这样兵荒马乱的生活踩下“急刹车”。

那是2019年的年底,章乐还在吃中药。由于用药剂量过大,他突发药物性肝中毒,转氨酶指标直线飙升,手掌也变得通红肿胀。而在长期严格忌口下,那会儿章乐的体重已经不足百斤,根本抵挡不住这样来势汹汹的病情。这一记重锤,让章乐重新审视过去的几年。他决定“躺平”——先用规律的生活和饮食把身体养回来,再用恢复后的身体去跟银屑病继续对抗,直至双方达成“和解”。

于是,在接下去的5年里,章乐几乎放弃了所有药物治疗,任由病情起起伏伏。他辞去了城里的工作,回到老家操持家业。老家的生活没有那么拥挤忙碌,社交圈也更加简单。但即便在这样“安全”的环境里,一旦银屑病复发,章乐还是要想办法把自己藏起来——比如夏天里也要再多套层冰袖,或者出门前硬搓掉脸上的皮屑,宁愿出血也不愿意“露屑”。但到了2024年春末,因为工作原因,章乐不得不又回到城市里上班。生活环境改变,加上上班后压力变大,章乐的银屑病再次爆发。眼看着夏天就要来了,而身上的皮屑一天天在变多增厚,章乐知道,“躺平”的日子到头了,该重新开始治疗了。

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只是这一次,章乐比过去更加谨慎,也更加“主动”了。

他泡在各种论坛、网站、病友群中,收集近几年银屑病所有新药的信息。因为本身也是在医药领域工作,算得上是半个专业人士,他还会去看不同药物发表的研究数据。海量的资讯让他一开始陷入迷茫,但在一轮轮的搜索、比较和思考后,章乐也越来越清楚当下自己想要的是什么:要有效,但也要稳定安全,他不能接受再次跌入“因为治病,所以得病”的怪圈中。最后章乐决定,先从新的口服靶向药开始。

一旦下定决心,章乐马上主动出击。他找到了山东省皮肤病医院,主动跟医生求药。等做完了检查开始吃药,正好是6月。章乐记得很清楚,不仅因为这是他5年多来第一次回归治疗,还因为当时离盛夏开始还有1个月的时间。章乐希望,2024年的夏天,不要辜负自己的期待。

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章乐的生活进入到一个全新的节奏中:他把每天吃药的时间放在早上,就像告诉自己新的一天就会开始;每天睡前,他会看看身上的皮疹和皮屑,有没有变薄、有没有变淡。一早一晚的仪式感,串联起来,时间就此流过。到了7月底,章乐发现自己的皮疹基本全好了,用他的话说就是“走出来了”——不需要穿长袖,不需要跟任何人解释,可以带着老婆孩子去外面吃饭。看似巨大的改变,却是这样有条不紊、简简单单地完成了。章乐感受到了久违的轻松,“一种精神上的轻松。”

2024年的“十一”假期,章乐带着一家人去江浙沪“包邮区”转了一圈,这是近10年里极难得的一次远行。他还计划着带孩子们去北京看升国旗,带妻子去拍一套婚纱照。这是章乐和妻子藏了11年的遗憾,因为结婚那会儿正值他病情第一次大爆发,全身斑驳,两个人既没有拍照片,也没有去度蜜月。“如果那时候有现在这么好的条件就好了。” 时光不能倒流,章乐选择向前看,“我们可以去拍全家福,还可以去很多地方玩,就当每一次旅行都是我们的蜜月旅行吧。”

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▲本文图片:摄图网

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