从误诊到IFPA大使——巴基斯坦银友贾拉尔的故事

26岁的Jarar Ali(贾拉尔·阿里)是一位巴基斯坦的银屑病患者,患病初期被当地医生误诊为真菌感染……经历了多年与银屑病的抗争,现在的Jarar Ali已经成为国际银屑病协会联合会(IFPA)的形象大使。下面,我们就一起看看他的故事。
 
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我首次被诊断出银屑病是在2014年,我的症状最初表现为腹股沟区域的红色鳞屑斑块。起初,我在家乡巴基斯坦农村看医生,他认为这是真菌感染,并给我开了很多药物。尽管我坚持治疗了几个月,但病情却没有任何改善。

沮丧之下,我换了一位医生。不幸的是,这位医生将我的病情误诊为三期疥疮。同样,这次的治疗依然无效。直到2014年11月,我咨询卡拉奇的一位资深皮肤科医生,才得到了准确的诊断:银屑病。虽然治疗带来了显著缓解,但我意识到银屑病是一种需要长期管理的慢性疾病。

我最难熬的时候是患病初期。因为瘙痒我会经常抓挠,导致皮肤出血,连指甲被染成红色。我的白色床单上总是覆盖着一层皮屑,银屑病严重影响了我的日常生活。除了身体上的症状,我的心情也越发低落。自信心急剧下降,开始畏惧社交。我记得有一位医生曾对我说:“Ye qabar tak chalegi”(它会一直伴随你到坟墓)。这句话加重了我的绝望和无助感。

2019年,我开始逐渐接受自己的病情,并试图寻找其他有相同疾病的人。当我结识了一些病情更严重的患友时,让我有了新的视角和使命感。我意识到,尽管银屑病不具传染性,但它带给患者的耻辱感却无处不在。我决心要改变这一现状,于是我开始为社区和当地医生组织一些科普会议,以此提高他们对银屑病的认知和银屑病患者的理解。

作为一名律师,我曾遇到过一些特别残酷的经历。有一次在地区法院,一位书记员指责我用了他的笔,因为他担心我的银屑病会传染给他。这一事件深刻反映了人们对这种疾病缺乏认知,也更坚定了我在城乡地区提高认知的决心。

家人和朋友给于我很大的支持。有一次难忘的经历:我因银屑病而犹豫是否要和兄弟朋友们一起在湖里游泳,哥哥注意到我的不安,从水里出来拥抱我,鼓励我加入他们……他们无条件的支持,帮助我克服了许多恐惧和不安。

除了帮助患友,我的宣传工作也一直在持续。我积极提高公众对银屑病的认知,参与科普教育活动,并努力破除相关的谣言和误解。我还与医疗专业人士合作,以改善和提高银屑病患者的诊疗选择。

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IFPA官网图片

如今,我很荣幸成为一名银屑病倡导者和IFPA形象大使。管理病情已成为我的日常习惯,同时我也专注于心理健康和个人成长。尽管充满挑战,但这段经历赋予了我深刻的使命感:教育、支持并激励其他面临类似斗争的人。

最值得骄傲的是,在我的倡导下成立了巴基斯坦首个银屑病患者组织——PakPsor Organization。我希望这个组织能帮助更多银屑病患者,让他们在与银屑病斗争的道路上不再感到孤单。

★本文借助在线翻译,不恰之处请谅解

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