周立伟回忆，疾病最初，只是身上开始有些红点，他没在意，以为只是皮肤清洁不到位。一段时间之后，他突然身上发起脓疱，再后来，脓疱面积迅速扩大，遍布全身。他跑到当地医院看，医生说是湿疹，开了一些药给他，但丝毫不管用，皮肤症状越来越严重。

2010年，周立伟在另一家省级医院确诊了泛发性脓疱型银屑病（GPP），这是一种罕见且易反复发作的严重皮肤疾病。

据统计，目前我国GPP的患病率约为1.4/10万人。该病的临床表现主要为全身反复发作的脓疱，并伴有剧烈的疼痛和高热等全身症状，若不及时治疗，可能导致肝、肾损害，甚至因继发感染和器官衰竭而危及生命。

发病时，周立伟极为难受，脱衣服摩擦到皮肤会痛，洗澡的水温高了会痛，连水流急一点冲在皮肤上也会痛。疼痛伴随着瘙痒与红肿，挠不得也碰不得，让他整夜睡不好，工作也受到了影响。最严重的时候，周立伟浑身上下全都起了脓疱，皮肤肿胀，动都动不了，只能住院治疗，一住就是大半个月。

生活被打乱了，身体被击垮了，钱也花了不少，病情却依旧没有好转。

如果说生理上的病痛可以靠药物缓解，可精神上的巨大压力，却让周立伟束手无策。目前为止，GPP并没有治愈的方法，患者需要长期治疗，治疗后也有复发的可能，“你也不知道它什么时候突然就反复发作了”，周立伟说，就像身边有一个不定时炸弹，恐惧焦虑如影随形，连家人也饱受精神折磨。

多年来，周立伟就这样和GPP缠斗着。

幸运的是，在最痛苦无助的时刻，周立伟遇到了珠海市人民医院的皮肤科主任黄芳，她为周立伟进行了全面的检查和评估，并让他做了基因筛查。因为发病期间吃不下东西，身上还不停有脓液渗出，黄芳主任每次只能安排他入院治疗，用传统的免疫药物来控制病情。他与黄芳主任之间，也建立起了很深的信任感，只要复发，就会来找她看病。

在这期间，虽然周立伟掉光了头发，但病情好歹是控制住了。他过了一段“正常人”的日子，开始满心欢喜地和女友准备婚礼的各项事宜。

谁也没想到，噩梦就这样逼近了。2024年5月20日，周立伟因劳累过度，GPP出现了大爆发，皮肤发出连成一片的脓疱，连大腿根部的隐秘处也未能幸免。黄芳主任回忆，刚见到周立伟时，他已经高烧多天，全身的皮损面积比以往都要大，外层的皮也掉下来，溃烂化脓，站都站不稳，“那应该是他发病以来最严重的一次。”

当时医院的床位已经满了，但黄芳主任深知GPP的严重性和复杂性，更加明白时间对治疗的重要性，于是马上启用医院绿色通道，安排周立伟立即入院治疗。

头几天，皮损布满了周立伟的四肢和后背，肿胀的关节传导的疼痛感和高烧让他无法入睡，只能蜷缩着，时不时地发出哼唧声。

“怎么就突然发病了……”这是周立伟妻子念叨的最多的一句话。她想不明白，丈夫的病情控制不错，以为只要坚持服药就能正常生活。她与周立伟恋爱多年，大多数时候，她都能对这个病予以理解，也给了周立伟很多支持，但每次发病来得汹涌且毫无征兆，对于刚新婚的她来说实在难以接受，整日以泪洗面。

黄芳主任解释，这些患者在生命中的某一阶段，受基因、激素变化或外界影响，比如压力过大、劳累过度、错误用药等，使得这个病频繁发作。

因为每年疾病复发，周立伟必须靠服药来控制。早些年，他所服用的传统药物副作用很大，嘴唇和皮肤都出现干裂，最让他忧虑的，需要停药2~3年才能考虑备孕。面对这些，黄芳主任深知必须制定更安全、更精准的治疗方案，才能取得让医患双方都满意的治疗效果。

近年来医学界对于GPP发病机制有了进一步的认知。研究发现，GPP是先天固有免疫系统驱动的慢性炎症性疾病，其中白细胞介素36（IL-36）通路和中性粒细胞在发病过程中起到了核心作用。因此，阻断IL-36通路也为靶向治疗GPP指明了方向。

2022年12月，首个专门针对GPP的靶向生物制剂在国内获批，它是同类首个阻断IL-36受体（IL-36R）激活的单克隆抗体，通过与IL-36受体结合，阻断IL-36信号通路产生的炎症反应，从而精准抑制GPP的炎症信号通路传导。

经过反复组会讨论治疗方案，在和周立伟沟通后，黄芳主任最终决定选择最新的创新药物为他进行治疗。

第一针打下去，周立伟发现身上的脓疱就干瘪了一大部分，他不再疼痛，高烧也逐渐退了。第八天，又打了第二针，全身的脓疱和皮损都消退了。周立伟第二天睁眼醒来，看着身上的皮损一点一点缩小、变淡，他心中不由得燃起对新生活的憧憬与渴望。

黄芳主任表示：“引起他发病的常见是IL-36RN这个靶点，周立伟也做了基因筛查，确实这个位点有问题。所以当我们有了IL-36RN通路的抑制剂，对他就很有针对性，用起来效果就非常好。”

从医多年，黄芳主任见到了很多GPP患者因为肉眼可见的皮肤症状，而饱受污名和歧视。事实上，GPP不具备传染性，不是由病毒、细菌、真菌或寄生虫引起，和个人私生活无关。每次遇到这样的患者或家属，她总是不厌其烦的为他们解答，或科普疾病常识，或做个耐心的倾听者，并为对方疏导心结。如今有了创新药物，还被纳入了医保，黄芳主任无比激动，她感慨道：“有了针对性的治疗方案，跟患者一起商量，这样更容易坚持下来。”

2024年6月10日，是周立伟出院的日子，他与妻子正与医护团队们分享着接下来要如何度过节日，病房里欢声笑语，而那个曾经清冷的病房，在医护团队和周立伟的共同努力下，已经变得温情满满了。

得病后，很多东西要忌口，皮肤上成片的皮损，使得周立伟断了要出去旅游的念想。每次晒太阳，身体会出现一些红点，他害怕发作，哪怕是大夏天也只能把自己严严实实地裹起来，更别说是去游泳玩水了。经过这次创新药物的治疗，他第一次对夏天有了期待，“我想好了，等治好了我一定要去户外的水上游乐园畅玩一下，还要好好计划带着爱人去旅游一趟！”

曾经，对于周立伟而言，衣物遮挡的皮肤，是一定要守护的尊严，任何能在家里解决的事情，他绝不去公共场合。现在，关于户外的一切，他都可以去体验了。

对抗GPP是一场持久战。但现在的周立伟一点也不害怕，因为有好的药物、有好的医生、还有一个好伴侣，他不再是孤军奋战，幸福的曙光越来越近了。