从满身“牛皮”到破茧重生 —— 一位云南病友的抗银故事

七度,这个富有诗意的名字背后,隐藏着一位来自云南小伙的真实生活与坚强意志。他是一位脓疱型银屑病患者,疾病给他的生活带来了诸多不便和挑战,但他却以乐观的心态和坚定的信念,面对并克服着疾病带来的困难。

今天,就让我们一起走近他,看看他“从满身‘牛皮’到破茧重生”的故事。

代表银屑病病友互助网参加“2024年全国罕见病患者组织年会”

我出生在1993年10月,从我懂事起就有皮肤病,当时不知道那是什么病,只记得身上有一块块的红斑还伴有瘙痒和脱屑,以至于我每天抓挠。后来大人告诉我 ,在我不到1岁时发了一次高烧,自那之后身上就开始发病了。

起初,身上的红斑还比较分散,在我上二年级的时候,这些分散的红斑逐渐融合在一起。于是,家人开始带我四处求医治病。在乡医院,我轮番吃药、打针也阻止不了它变成一幅“世界地图”,又红又大又厚。最后,医院没辙了,家人无奈了,我只得回家躺在床上,这一躺就是半年,我已经记不起那段日子是怎么熬过来的,只隐约记得自己天天哭,身上的皮天天掉,大人们天天给我涂药……村里的小孩都叫我“皮娃儿”,大人们则都喊我“趴娃儿”,我很沮丧,自认为这辈子完了。

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为了给我治病,家人买来各种各样的药,找来各式各样的偏方,求来各路大仙的神水、符水,我都毫不犹豫地接受。这个药不管用,就换另一种,农村的偏方也多,多得不重样,甚至比医院药房还“齐全”。

由于用的药太多,加之很多都是非正规疗法,在红色“世界地图”(红皮型银屑病)的上面又冒出了很多脓疱,全身没一块好皮肤了。别说小孩,连大人都不敢直视我。他们害怕我,仿佛我就是一个怪物。

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我的父母一直陪伴着我,他们每天坚持给我擦药,当我哭泣时他们都会用颤抖的声音说:“别哭,以后会好起来的!”可是,疼痛让我无法忍受,无法停止哭泣,害得父母时常陪我一起落泪。病情时好时坏,就这样在“蛇脱皮”和“红地图”陪伴下我逐渐长大,期间遭遇了病痛、情感、心理多方面的挑战。

就当我准备放弃治疗、放弃生活的时候,我发现网络上还有很多和我一样的人,他们生活在不同的地区,在各自的生活中努力着。他们每个人都有痛彻心扉的故事,都有苦不堪言的过往,但他们努力战胜病魔,走出阴霾,改变命运,活出自我。我被深深地感染了,我告诉自己,我也要像他们一样,活出自己精彩的人生。

接下来的时间,我开始拼命锻炼、挥汗如雨,我还买了跑步机和自行车。就这样坚持了半年,身上的皮损越来越轻,看着久违的好皮肤,我第一次那么开心,那么快乐,就像是找到了世界上最珍贵的宝藏。

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现 在 的 我

现在的我,认识很多病友,我和他们相互鼓励、彼此温暖。每当我坚持不下去的时候,我会去病友圈看看那些还在努力的病友,鞭策自己要像他们一样努力、加油。我坚信,人生无论遇到多大的困难和挑战,只要我们保持积极的心态和坚定的信念,就可以迎接美好的未来。

不过,虽然运动可以让我的病情好转,但银屑病还是会复发,它会时不时的突然冒出来,干扰我的生活,工作,心情……  好在,它已不像原来那般凶猛了,通过锻炼我好像把它从一只暴怒的野兽,训化成了一只哈士奇。慢慢的,习惯了它“不离不弃”,习惯了它偶尔发癫,只要它不发“疯牛病”就好。

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现 在 的 我

几年的锻炼,我开始变得积极阳光,开始憧憬未来生活,我会做些以前不敢尝试事,例如和朋友们聚会,惬意小酌、畅聊人生……

现在的我,常住海南,在这里我认识了很多的朋友,也看到了不一样的风景,体验到了不一样的人生。

★本文素材均由银友“七度”提供,如需转载请与其联系

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“银屑病病友互助网”是银屑病患者于2005年1月8日自发创建并维护的网络公益平台,自创建以来长期坚持为广大银友传递健康资讯和普及银屑病知识。
● 2012年-2014年,推出中国首部以银屑病患者真实生活、情感…的文学读本《中国银屑病患者生存实录》上下卷。
● 2015年,银屑病病友互助网代表中国皮肤病患者组织加入了国际皮肤病患者组织联盟(简称:IADPO)。
● 2016年,参与世界卫生组织(WHO)编写《银屑病全球报告》,并获得世界卫生组织的独家授权,编辑、整理、翻译并出版了《银屑病全球报告》中文版。
● 2021年10月,银屑病病友互助网成为国际银屑病协会联合会(IFPA)的正式成员。
● 2024年2月,由中国初级卫生保健基金会主导、银屑病病友互助网、诺华中国公益支持,首部关注银屑病患者群体的公益电影《你好,我的银色恋人》正式上映!

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