药品说明书中的剂量是在大型临床研究中为治疗“起始阶段” 确定的,目的是让尽可能多的银屑病患者的病情快速且有效地得到控制。就像扑灭大火时需要猛浇水,火势稳定后就不必一直保持高强度洒水了。当达到这一目标,且你的皮肤在长时间内保持稳定、无明显症状时,或许在“维持”这种状态时,你所需的药物剂量就会减少。这正是我“间隔延长”的出发点。不再刻板地每4周、8周或12周注射一次生物制剂,而是与医生协商后,逐步延长注射间隔时间。
对我来说,延长注射间隔的好处实实在在。当银屑病得到控制且稳定后,有几个理由支持我调整剂量:●节省时间减少顾虑:不用经常定期盯着日历查看用药时间,不用特意请假去医院或诊所,出差旅行时也少了药品储存的顾虑。
●减少体内药物含量:生物制剂虽然安全性高,但从长远来看,维持病情稳定的同时减少剂量,理论上能降低潜在副作用的风险。
●增强自信主动参与:积极参与自身治疗并根据个人需求进行调整,对许多患者而言会是一种增强信心的感受。你不再只是被动的接受者,而是治疗中的积极参与者。
●经济减负节省资源:生物制剂价格不菲,在不影响疗效的前提下,合理减少用量既能减轻个人经济压力,也能节省医疗资源。
目前,研究正试图明确哪些标准能提高间隔延长成功的可能性。在现有研究中,我总结出一些可能适用的要点:●长期稳定的皮肤状态:这是基本前提。你的银屑病至少在6个月(最好是12个月)内得到很好的控制。医生会通过PASI 或 PGA等指标来评估。对你而言,这意味着皮肤症状几乎清除或完全清除。
●较低的体重指数(BMI):一些数据表明,体型较瘦的患者更能成功减少剂量。
●生物制剂的类型:最新研究(如针对IL-17 和 IL-23抑制剂的研究)显示,在延长间隔方面有较好的结果。老一代生物制剂也可能适用,但需谨慎。
●良好的生活质量:如果不仅你的皮肤状况良好,而且你的总体生活状态(如睡眠、情绪、社交等)都恢复正常(通过DLQI 评估),这表明病情控制很稳定。
▲你是否符合这些标准,以及剂量优化对你是否有意义,只有了解你整个病程的医生才能评估。
首先,你要向医生表达自己的意愿,与之讨论时机和风险。如果你和医生决定尝试延长注射间隔,这不会一步到位,而是分阶段、在可控的情况下进行。●逐步延长间隔:在实践中,通常会将间隔延长1.5倍。如之前每8周注射一次,新的间隔则为12周(8×1.5=12);再如之前每4周注射一次,新的间隔则为6周(4×1.5=6)。
●密切观察、必要时调整:调整初期,你应和医生确定复诊时间。自己要仔细观察皮肤状况,一旦出现皮损加重的迹象,立即告知医生。如果皮肤状态保持稳定,一段时间后或可以考虑再次延长间隔时间。若出现轻度复发,通常会立即恢复原来的注射时间。
德国具有权威性的银屑病治疗S3指南在这一问题上仍持谨慎态度。它不建议将减少剂量作为适用于所有人的标准方案。这主要是因为还在等待更多大型研究的长期数据。因此,决策权交由医生根据患者个体情况判断。但研究情况在不断改善,有些研究支持这种做法:●2024年的一项最新综述得出结论[1],对病情稳定的银屑病患者延长注射间隔是有效、安全、且具有成本效益的。
●2025年一项针对IL-17和IL-23抑制剂使用者的临床研究显示[2],大多数延长注射间隔的患者在一年后皮肤状况仍非常好。
●2025年6月在罗马举行的皮肤科医生大会上,有一项研究[3]被提出。该研究专门针对古塞奇尤单抗(Guselkumab)和利生奇珠单抗(Risankizumab)这两种药物。研究中参与者的注射间隔延长了50%。一年后,部分患者的病情甚至变得更好,一些患者的症状虽略有复发,但始终保持在轻微水平。
●较早的研究,如PSTELLAR研究[4],也表明部分患者可以通过减少注射次数维持病情,且未出现新的安全问题。
因此,科学界认为这种方法前景良好,对合适的患者而言是一个不错的选择。
如果你已经用药很久,且皮肤状态稳定,不妨在下次复诊时向你的医生提出这个想法。带着你的治疗记录、症状变化笔记,和医生一起评估是否适合尝试。记住,最好的治疗方案一定是“个体化”的 —— 既控制病情,又让你活得更轻松。还有,延长注射间隔并非适合每一位患友,但对于许多病情稳定的患友来说,它是一种值得认真对待且有充分科学依据的选择。
★本文摘译自德国“银屑病社区”网站,作者Claudia Liebram并非医疗专业人士,而是从3岁就患上银屑病的老银友,她目前是柏林的一名记者,并完成了“消费者保健”硕士学位。本文借助在线翻译,不恰之处请谅解。内容仅为信息分享与学习交流之用,不具备任何医疗、健康或诊疗方面的指导意义,相关问题请咨询专业人士!图片:AI制作