一次勇敢的“冒险”，让患病15年的我“破茧新生”——外卖员小赵的故事

本期主角：外卖员小赵 35岁

患病时长：15年现居长春

故事关键词：银屑病15年，超80%皮损，参与临床研究，重获新生

没人相信我曾是“行走的皮屑人”

2025年8月的长春，烈日晒得柏油路发烫。我骑着电动车穿梭在街头。T恤被汗水浸透——但这一次，是清爽的黏腻，而不是血水和皮屑的粘连。快餐店老板看着我笑道：“小赵？差点没认出来！你现在这模样，跟以前完全两个人啊。”

我咧嘴一笑，心里却在感慨：是啊，谁能想到，就在一年多前，我还是一个“行走的皮屑人”，全身80%皮肤被皮损覆盖、连扎针都找不到地方的重度皮损的银屑病患者呢。

而这一切的开始，要从15年前说起。2010年，在我20岁时开始发病。那时我还没开始工作，只是个沉迷《魔兽世界》的游戏宅，以为生活是场永不掉线的虚拟战场，熬夜打游戏。不到一年时间，起初我不在意的皮损就从最初的头顶悄悄蔓延到全身。当时以为只要不照镜子，只要不见人，我和别人没什么两样。

然而，逃避终究不是办法。25岁的我开始出去讨生活后，才深刻感受到这病有多“扎眼”，现实世界并没有“退出游戏”的选项。送快递时，客户接包裹的手总往回缩；在后厨帮工，师傅不让我直接接触饭菜。后来还干过保安、搬货、送货之类的活儿，可无论在哪儿，都躲不开那些嫌弃的眼神。表面坚强的我，心里像针扎一样难受。

治疗前皮损状况

绝望的“小白鼠”，决定背水一战

我一直以为，“被嫌弃”就是我这辈子的命运，却不承想，从我决定参加一个临床研究那一刻，人生剧本被正式改写…

2023年，80%的皮肤被银屑病啃噬，我已然成了医院的常客。每次护士给我扎完针之后，针眼不久就变成一块新的癣，扎得多了，胳膊上全是厚厚的皮损，最后连个能下针的地方都难找，这让我整个人陷在绝望里。就在这时，主治医生和我说，“有个国产生物制剂夫那奇珠单抗的临床试验，你想要参加吗？”

说实话，我一直觉得进临床试验其实就是当“小白鼠”。但以我当时的情况，即便没有效果，还能更差吗？这些年吃的药、抹的膏、试的偏方海了去了，也不差这一针两针。反正不花钱，那就试一下，死马当活马医！

临床试验一个月左右别人都有效果，而我却一点都不见好，后来才知道我被分到了对照组（安慰剂）。我想，既然是“小白鼠”，分到哪组听天由命吧。半年过去了，我的皮肤状况纹丝未变，那层覆盖全身80%的“盔甲”依然厚重、龟裂、瘙痒难耐。我几乎要认命，看来这次勇敢的“冒险”，不过是在我的“失败履历”中，又添了一笔辛酸。

然而，转机来了。半年的安慰剂期结束后，我进入了使用真药的阶段。没想到，命运给我的惊喜，会来得如此猝不及防，又如此石破天惊！

命运的转折：一针褪去80%皮损

打第一针生物制剂的时候，除了胳膊有点酸胀，别的啥感觉没有。大概过了两三天，一个平常的晚上，我躺在床上，肚子那块儿又有些痒了。像往常一样，我习惯性地伸手去挠——手指头刚碰到肚皮，我整个人像被电了一下，瞬间僵住了！不对劲！太不对劲了！

肚子上原本的皮肤厚得跟老树皮似的，硬邦邦，像穿了一层硬壳，硌手得很。可刚才那一下摸上去，那层死硬的“壳”，好像松动了？以为自己感觉错了，又仔细摸了摸，是真的！而这仅仅是奇迹的开始。不到一个月，覆盖全身80%的皮损，竟然消退了九成。十多年来，我第一次摸到了自己光滑的肚皮、完整的手臂，甚至能清晰感受到手指触碰皮肤时的温度——原来正常的皮肤，是这样的触感。

后续治疗过程中，效果非常稳定。因此，当临床试验结束以后，我便问主治医生能否继续接受治疗。医生却说这个国产生物制剂还没上市，于是我默默地把药名记在脑子里，也一直关注它的消息，期待早点上市。

15年“踩坑”血泪史，终于等到它

自患病以来，我记不清尝试过多少方法，经历过多少次希望破灭了。

最开始是抹各种药膏，黄皮肤、氟轻松、皮康王……太多了！抹得皮肤都皱了，却复发的一次比一次凶，后来就只敢抹点红霉素软膏、凡士林或者橄榄油滋润皮肤；听说泡温泉、照光疗好使，头回确实有效，但复发再去，效果就不如以前了；道听途说的各种偏方，像把仙人掌块就着牛黄解毒丸吃下去之类的，我咬着牙试了，结果该痒还是痒，该掉皮还是掉皮。

最折腾的是信了辽源有个“神医”，得坐火车去看病，他让我“慢慢调”，一次只给开六服药，来来回回一年多，结果啥用没有。

如今，我期待的这款国产生物制剂终于上市了。从第一个月密集注射到现在规律治疗，我的皮肤始终保持着令人惊喜的状态。主治医生都很惊讶于我的恢复效果。摸着光滑的皮肤送外卖，汗水是热的，心也是热的。