患有银屑病35年是什么感觉——Glenn的故事

当65岁的Glenn Speer(格伦·斯佩尔)参加非竞技性垒球联赛时,没人会想到这个在垒球场里挥棒的身影,曾被银屑病折磨到75%的皮肤布满斑块,甚至需要拄拐才能行走。从多年前确诊到如今症状受控,这位历史学博士用了超过半生的时间与疾病周旋。
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AI制图30岁的时候,Glenn身上出现很多小红疹。他去看了医生,确诊后,Glenn接受了抗炎药物注射,但症状仍在发展……他的脖子变得僵硬,脚肿胀到需要拐杖才能行走,连鞋都穿不上。作为纽约资深自由编辑,执笔写作曾是他赖以生存的技能,但手指关节的肿胀让铅笔都握不住。

“最严重的时候,我的皮肤75%都被银屑病斑块覆盖。我已经无法正常生活了,这真的令人沮丧。我之前非常喜欢打垒球,但不得不困在公寓里,就连拉开窗帘看见阳光的勇气都快失去了……” 讲到这里,Glenn的眼眶有些湿润。

之后,Glenn又看了多位医生,尝试了多种治疗方法,包括注射激素、输液治疗、光疗以及各种外用治疗,但效果有限。直到2003年,生物制剂被美国食品药品监督管理局(FDA)批准用于治疗银屑病。医生建议Glenn使用一种阻断肿瘤坏死因子-α(TNF-α)的生物药。当第一个疗程结束,后背的鳞屑开始成片脱落时,他在浴室镜子前愣了很久;关节症状也得到了缓解,Glenn高兴的说:“我的人生好像按下了‘重启键’。”

在过去的二十年里,他更换使用了四种不同的生物制剂。Glenn说:“大约六七年之后,它们的效果会减弱,我就会换用新的药物。但这没什么可抱怨的,与过去的状况相比,我的皮损面积从75%降到了1%,这简直是个奇迹。”

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网络截图如今的Glenn已经成为国家银屑病基金会(美国)的志愿者,他曾在国会山向议员科普生物制剂纳入医保的重要性,在医学论坛上给年轻医生演示如何评估患者心理状态,还时常组织银屑病患者交流会。

在某次交流会上,一个刚确诊的女孩哭着说不想活了,Glenn撩起袖子给她看手腕上留下的印记——“看,这是我的勋章,相信你也会拥有属于自己的康复勋章。”

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