拉丁美洲银友2-10年才能确诊银屑病——来自IFPA2025年会的消息

☆ IFPA2025 ☆

图片
 

图片

大会现场

2025年4月3日至7日,国际银屑病协会联合会(IFPA)年会在哥伦比亚首都波哥大隆重召开。这是IFPA年会首次在南美洲举办,来自全球30多个国家和地区的患者组织及公益组织代表齐聚这座安第斯山脉脚下的城市,共同探讨银屑病相关议题。

本次年会恰逢2025年世卫大会即将召开之际,而本届世卫大会将对《将皮肤病列为全球公共卫生重点事项》进行表决。因此,会议聚焦银屑病这一典型非传染性疾病(NCD)及其共病,围绕城乡诊疗差距、政策倡导、治疗方案及环境对疾病的影响等核心议题,展开了分享与讨论。

图片

图片

现场PPT

通过各国患者组织和公益组织的经验分享可以看出,无论是发达国家还是发展中国家,都在银屑病的治疗可及性及诊疗水平方面面临各自的困境:

丹麦因气候及基因因素,银屑病发病率高达3%,约有20万人患病。然而,由于专科医生数量不足,患者平均需要等待超过6个月才能接受诊疗

拉丁美洲的银屑病患者中,超过51%因疾病失去工作,并且重返职场异常困难。同时,患者从发病到确诊的时间平均长达2至10年

图片

图片

阿根廷“银屑病小卡车”

面对挑战,各国患者组织和公益机构纷纷结合本国实际情况,与社会各界合作,推出了具有创新性和实效性的公益项目:

马来西亚的患者组织通过向理发师普及头皮银屑病相关知识,消除社会对银屑病的污名化,确保患者能够正常接受剪发、美发服务,更好地融入社会。

阿根廷的患者组织在爱心企业的支持下推出了“银屑病小卡车”项目,这些改装的小卡车穿梭于阿根廷各地街头,为疑似银屑病及银屑病关节炎患者提供科普宣传与影像扫描,帮助患者尽早确诊。

丹麦的患者组织通过技术创新,为新确诊患者发送电子问卷,协助患者自我评估身体状况。评估结果结合医学检测数据后,系统会向医生提供当前健康状态及共病风险分析,为治疗提供更精确的参考。

中国代表李驿在“患者倡导活动如何与医生合作”议题中,分享了我国在银屑病领域的创新成果,例如由全国4000余名患者和109位顶尖皮肤科医生共同参与编撰的《银屑病365问》。这本百科全书为患者提供了科学、全面的银屑病知识,成为患者教育的重要工具。

图片

图片

银屑病是一种系统性疾病,如果未能及早干预和治疗,极易引发其他共病。因此,无论是患者组织、医生、患者本人还是患者家属,对银屑病的关注都不应仅停留在诊疗层面,更需重视对共病的认知及管理方案。正因如此,2025年世界银屑病日的主题已确定为

Psoriatic Disease and Comorbidities – Understanding the Domino Effect

图片

银屑病及共病的多米诺骨牌效应(暂译)

为了防止心血管疾病、银屑病关节炎、糖尿病、肥胖等共病像“多米诺骨牌”般相继倒下,各界应该携手努力,帮助银屑病患者实现早干预、早治疗、早管理,从而守护他们的健康,助力他们享受美好的“无银时光”。

本文作者:李驿

图片

END

图片

发表评论

您的邮箱地址不会被公开。 必填项已用 * 标注

滚动至顶部