揭秘中度银屑病患者对生活质量满意度最低的原因

（后疫情时代）中国首个银屑病患者治疗现状及生活质量洞察报告发布

9月24日，由中国医药教育协会联合医学界、复星医药开展，银屑病病友互助网、牛吧新媒携手支持的“（后疫情时代）中国首个银屑病患者治疗现状及生活质量洞察调研报告” （以下简称“调研报告”）成功发布，活动吸引了7215人次上线观看。据统计，发布会当天，全国500多位皮肤科医生在科室通过集体学习的形式观看了直播。

据统计，我国目前约有800万银屑病患者，而这一庞大群体在临床中还有诸多尚未被满足的需求。加之我国进入常态化疫情防控阶段，银屑病患者的慢病管理和日常生活等都受到了不同程度的影响。为此，本次调研旨在洞察新背景下中国银屑病患者未被满足的需求，并探索更好的银屑病治疗方式和长期管理方案。

启动会签名墙

超半数银屑病患者对当前生活质量不满，中度患者最甚

此次调研针对银屑病患者和相关科室医生展开，涉及全国多个地区，最终有522名医生、439名银屑病患者完成了问卷调查。调研报告结果显示，目前仍有超半数的银屑病患者对自身生活质量不满意，并期待其得到进一步的改善，其中以中度患者最甚，50%的中度患者对当前生活质量不满意，12%认为较差或十分糟糕。

揭秘中度银屑病患者对生活质量满意度最低的原因

北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授在会上介绍，银屑病给患者带来的伤害并不仅仅局限在疾病本身。调查结果显示，银屑病患者往往背负着沉重的心理与经济负担，更会因伴发各类共病而导致身心负担进一步加重。上海市皮肤病医院副院长史玉玲教授介绍，“除此之外，银屑病患者还常合并心血管疾病、代谢综合征以及银屑病关节炎等共病。”而此次调研结果也显示出，共病负担大是当前银屑病患者的重要特征之一。尤其在中度患者中银屑病关节炎的患病率达26%，共病管理观念亟待提升。张春雷教授表示，这可能意味着临床应进一步加强对银屑病患者相关共病的关注和检查。

和其他慢病患者一样，持续三年的新冠疫情给银屑病患者的规范诊疗也造成了影响。在患者问卷中，认为受到疫情影响的占比超过40%；在经历了长期封控的上海患者中，该比例高达67%。张春雷教授介绍，从临床角度来看，疫情确实对患者正常就诊、随访、取药等带来了不同程度的影响。同时受访患者也表示，他们常担心因就诊不方便、药物供应不稳定等原因，而出现被迫停药、病情反复等问题。

揭秘中度银屑病患者对生活质量满意度最低的原因

中华医学会皮肤性病学分会银屑病专委会主席、复旦大学皮肤病研究所所长张学军教授表示，银屑病是一种常见的免疫介导的慢性炎症性皮肤病，但并非“不治之症”，只要患者接受长期、规范的诊疗与管理，就能达到控制或缓解其症状，进而保证自身正常生活的目的。此次调研结果，真实反映了银屑病患者的生活与治疗现状：银屑病患者的身心负担较大、生存状况尚未达到预期水准，疫情更是增加了患者疾病负担，而患者的精神和经济压力的加重又会间接加速患者病情进展。“正因如此，如何帮助银屑病患者实现疾病的规范诊疗以及病情的有效控制，应该是临床共同关注的问题。”

多重差异，拉低中度患者疗效满意度

会上，张春雷教授尤其强调了坚持银屑病长期治疗的必要性。然而，根据调查结果，只有35%的患者愿意长期接受治疗，而半数患者对长期治疗持保留态度。“疾病管控需要医患双方共同努力，也正因如此，患者依从性是影响银屑病诊疗效果的重要因素之一。”张春雷教授介绍，从调查结果来看，制约银屑病患者依从性提高的因素主要是经济负担大、缺乏规范治疗观念、担心药物耐受以及传统药物疗效不佳。

揭秘中度银屑病患者对生活质量满意度最低的原因

“这说明临床当前的诊疗方案并不能完全覆盖患者需求，对疾病的管理策略还有待完善。” 中华医学会皮肤性病学分会主任委员、中国医学科学院皮肤病医院（研究所）执行副院所长陆前进教授介绍，“因此需加快推进银屑病有效治疗手段，尤其是创新药物的临床应用进程，让患者早日受益尤为重要。”

调查显示，在各级银屑病患者中，中度银屑病患者的疗效满意度最低。张春雷教授表示，医患双方标准的不对等是造成这一结果的重要原因。相较于患者更注重瘙痒程度、鳞屑程度等直接与个人感觉相关的临床症状，临床医生则以体表受累面积(BSA)、皮损严重程度(PASI)等专业量表为主。“认为自身病情被低估的中度患者比例达36%。”中度银屑病的界定尚有一些不明确，不同国家标准不同，且医生对于中度银屑病的用药方案也未形成统一的治疗观念。

为使医患双方加深对彼此的了解，本次发布会特设患者讨论环节，患者代表史星翔先生、王鲁光先生就临床诊疗遇到的具体难题以及对创新药物的顾虑等进行了提问，安徽医科大学第一附属医院孙良丹教授、福建医科大学第一附属医院纪超教授、北京大学第三医院关欣教授则给予了详细解答。本环节主持人同济大学第十人民医院皮肤科主任顾军教授总结表示，对银屑病的研究发展到现在，无论是从具体的发病机制上，还是具体治疗方法上，都有了很大突破，希望银屑病患者对未来生活充满信心。

临床专家为银屑病患者进行了耐心细致的讲解

张春雷教授还介绍道，中度患者对诊疗方案的方便性上也有较高的要求。“整体来讲，银屑病患者的治疗依从性和治疗观念仍有提升空间，但‘更安全、方便、便宜的药物’是患者和临床医生对未来治疗发展的最大期待。新冠疫情对于银屑病患者造成了就诊不方便、药物供应不稳定等影响，另外也有部分生物制剂使用者对接种新冠疫苗持保留态度，担心存在药物相互作用和副反应等问题。但与此同时，我们也应注意到，临床对中度银屑病患者重视程度还不够。”

更安全、方便、价格合理，医患的共同追求

目前，银屑病治疗方式以传统方式为主，其中外用药比例最高，为65%，其次是生物制剂、免疫抑制剂以及中医中药。与此同时，调查还发现，生物制剂和磷酸二酯酶4抑制剂（PDE4i）作为目前市场上两大主力创新型银屑病治疗药物，因其较好的疗效和安全性，在临床上得到了远高于传统激素类药物和传统免疫抑制剂的整体评价。“以PDE4抑制剂为例，其相较于传统诊疗方式，其常见不良反应多发生在初始治疗阶段，且在减少剂量或停药可快速好转，未出现肝肾毒性、骨髓抑制、结核复发等严重不良反应。”重庆医科大学附属第三医院郝飞教授介绍。

然而，也有64%和44%的受访医生和患者对长期使用生物制剂潜在的不良反应和耐受性问题存在担忧。与之形成对比的，PDE4抑制剂的药物相互作用少，其不仅疗效优于传统药物，更因其口服剂型而得到临床认可。

此外，天津市中医药研究院附属医院邢卫斌教授、成都市第二人民医院路永红教授也表示，目前有很多生物制剂都聚焦在中重度斑块型银屑病患者，但事实上这些患者的占比可能不到1/3，还有2/3的患者可能都是轻中度患者。PDE4抑制剂不仅弥补了传统用药的不足，还可以以其剂型优势，提高患者依从性。

大咖talking环节，临床专家各抒己见

无论是医生还是患者，都会出于用药方便的目的而将剂型作为药物选择重要因素。调查显示，七成二线及以下城市医生倾向处方外用和口服药物；患者对治疗形式偏好也呈现为“外用>口服>注射”的排序，即便是中度银屑病患者，在药物疗效和安全性相同的前提下，口服剂型也优先于注射剂型。

有近8成的受访医生支持在选择生物制剂前，选用新型的口服药物——PDE4抑制剂。“这无疑是为银屑病患者在传统系统性治疗药物与生物制剂之间又增添了一道新的屏障。”郝飞教授在会上表示，“银屑病患者头皮、指甲、掌跖等特殊部位的受累，对患者自身生存质量造成了极大影响，而相关研究证实，PDE4抑制剂在安全性优于现有生物制剂的基础上，起效快速，对以上问题都能起到显著的改善作用，与临床的诊疗期待相契合。”另据欧洲指南，阿普米司特（PDE4抑制剂）被推荐用于治疗伴发多种合并症的银屑病患者。

针对这个问题，沈阳市第七人民医院王强教授、广州市皮肤病防治所张三泉教授、中南大学湘雅医院匡叶红教授均表示，新药的开发上市在为临床提供新选择的同时，也提供了新的诊疗思路，作用于不同通路的药物可以相互补充，共同助力临床诊疗的完善与发展。例如使用生物制剂所要面对的频繁监测、经济负担、注射制剂所带来的不适以及局部不良反应等问题，便可以通过小分子靶向药物予以规避。该环节主持人上海市皮肤病医院院长李斌教授总结表示，PDE4抑制剂作用于多个环节多个靶点，相信这类药物的上市将会为患者带来福音。

大咖talking环节，临床专家们结合临床实际进行相关研讨

复星医药国内营销平台CEO袁春先生表示，复星医药一直致力于改善银屑病患者生活质量、完善疾病长期管理等方面的内容。新冠疫情对各类慢病患者都带来了很大的影响，这其中就包括银屑病患者，复星医药希望能通过此次调研报告，使各方力量关注到银屑病群体。未来，复星医药将继续协同中国的皮肤科专家，与银屑病患者站在一起，助力银屑病创新药可及，建设健全银屑病诊疗生态体系，合力创造一个无“屑”未来。

安进生物医药（上海）有限公司市场负责人施彦湄女士表示，相较于心血管、呼吸慢病等，银屑病患者的诊疗困境与需求尚未得到解决和满足。作为银屑病诊疗路上的同行者，安进生物医药将和复星医药一起，加强对银屑病患者的关注，帮助银屑病患者摆脱疾病困扰、改善和提高生活质量！

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