引 言
■ 2023年,秋
■ 2023年,冬
因为不能一直请假,粥粥最先去的大城市是邻近的南京,但一时间大医院的号都挂不上。正当她觉得走投无路时,一个医院广告弹窗“抓住”了她。“当时觉得就像天注定一样,脑袋一热就去了”。到了那儿,“医生”给粥粥开了一长串的检查,还推荐了“独家配方”让粥粥定期回来泡澡。所幸那会儿已临近考试季,请假必须得回学校打申请,这就像是给了粥粥一个“冷静期”。老师和姐姐的提醒让她回过神来,及时止损。
求医失败,背上的皮损还在持续折磨着粥粥。没办法,她只能先靠抹药来暂缓。这是个颇费时间的大工程:先要把几种药膏混在一起抹,再涂保湿霜,还要趴在那里晾干。1个多小时,还是在宿舍的床上,粥粥觉得自己病耻感炸裂。“但凡我性格再软弱一点,可能直接就崩了。”
要好的室友偶尔也愿意提供帮助,但她们压抑着的紧张让粥粥“如芒在背”,她似乎都听到那些奔腾在她们脑海中又不好意思问出口的话:“这病传染吗?”后来,因为皮损越来越重,她再也没让室友帮过忙。
但住校的挑战何止涂药这一项,去学校浴室洗澡才是终极折磨。哪怕冬天里粥粥已经尽量压缩洗澡次数,但每一次去都是一场身心战。她要周密地计算哪个点去人最少,要尽力做到来无影去无踪。“每次洗完,我都要花整整一个星期做心理建设才敢去下一次。”
粥粥的情况并非个案。有研究显示,银屑病患者出现抑郁症状的可能性是一般人群的1.5倍,焦虑症状的发生率也显著高于一般人群1。而这种精神因素又会反过来进一步影响病情。因此,银屑病也被认为是一种典型的心身性疾病。
就在粥粥感觉马上要被压垮时,春节假期开始了。
■ 2024年,春
韩医生提到的口服靶向药是一类新的靶向疗法。和大分子的生物制剂不同,口服靶向药是小分子药物,针对的是细胞里传递炎症信号的酶,且通常不会有免疫原性。这里的免疫原性简单来说是指人体免疫系统错把药物识别成“有害物质”并产生相应的“抗药抗体”。大分子药物可能引起免疫原性、导致疗效减弱的发生2。如果出现,患者或需要面临换药。“银屑病管理是个长期的过程。女孩还很年轻,我们要为她的将来考虑,多留出一些治疗选择的空间。”
于是,粥粥开始了她的第一次系统治疗。一开始,粥粥也有过各种担心:会不会没用?会不会很慢?副作用会不会很大?战战兢兢地过了一周,突然有一天,姐姐在帮她涂润肤露时说:“你的背已经好起来了。”“真的吗?” 粥粥记得当时自己特别惊讶,因为她已经做好了长期作战的准备。从那时起,每一天的涂药都变得不再低压和沉闷。她会问姐姐“今天好一点没有”,“哪里好得更快一点”。
一个月后,少女的皮肤肉眼可见的变好了。
粥粥想回学校了。
■ 2024年,夏
她很开心。
不久之后,学校花圃里的花开了,整个校园都变了个样。变样的还有粥粥。身上的红印子已经全部消退了,又变回了年轻皮肤该有的样子,光洁而饱满。夏天来临时,粥粥套上了前一年穿的短袖短裤。她在大腿上看到零星几点浅褐色——那是当时用力抓挠时留下的。粥粥突然觉得自己像做了一场大梦:那么惨烈的切肤之痛,却又好像什么都没有发生过。
跟着皮肤一起愈合的还有粥粥的心。她说她有一群很好的同学,在她最最难挨的时候,大家没有说过一句伤人的话。怕她孤单,还陪她一起去南京看病。粥粥很感谢他们。她也感谢自己,感谢自己的乐天、理性和坚强。没有这些,粥粥撑不过来。
现在,只要室友一招呼,粥粥就会开心地拎上小篮子跟着大家一起去澡堂。“想什么时候去,就什么时候去。”成了她每天的“小确幸”。
谈到未来,粥粥说:“最坏的我都见过了,还有什么好怕的呢?”
END
1.Hedemann TL, et al. Associations between psoriasis and mental illness: an update for clinicians. Gen Hosp Psychiatry. 2022; 75:30-37.
2.抗体药物免疫原性的评估进展,《中国工程生物杂志》,2018,38(2),89-94.
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