浓缩的20岁

引 言

活了20年我第一次知道,能自由去澡堂洗澡,居然也是一种幸福。”
20岁的粥粥,本应和所有年轻女孩一样过着轻车快马、不知愁滋味的生活。但银屑病的突然闯入,似乎将这少女一生的起起伏伏浓缩在了这短短的一年之中,酸甜苦辣,尽数体验。

■ 2023年,秋

10月底,刚经历过一场感冒的粥粥突然发现自己身上长出了许多红色的皮疹。短短一两天时间里,这些皮疹连成了大片的斑块,几乎爬满了整个背部,甚至延伸到了臀部和大腿。
粥粥知道,这是银屑病。
对粥粥来说,银屑病并不陌生。她的母亲和外婆都是银屑病患者。就在五六年前,还在读初中的粥粥也经历了银屑病的“初体验”。好在一家人的病情都不严重,仅靠一些外用药膏就能轻松压制。
但这一次,一切都变了样。皮肤肿胀、发红,药膏完全失效。瘙痒难耐,夜不能寐。“经常一觉醒来,床上掉满了皮屑,床单上还有抓破皮后留下的血迹。”
疾病来势汹汹,把粥粥一下子给打蒙了,“我感觉天都要塌了” 。
生活里的一切都停止了,焦虑成为了她每天的主旋律。她每天就想着一件事:这病能不能治好?我该怎么把这个病治好?

■ 2023年,冬

读医学相关专业的粥粥很知道及时就医的重要性。但在极度的焦虑下,她也差一点“入坑”

因为不能一直请假,粥粥最先去的大城市是邻近的南京,但一时间大医院的号都挂不上。正当她觉得走投无路时,一个医院广告弹窗“抓住”了她。“当时觉得就像天注定一样,脑袋一热就去了”。到了那儿,“医生”给粥粥开了一长串的检查,还推荐了“独家配方”让粥粥定期回来泡澡。所幸那会儿已临近考试季,请假必须得回学校打申请,这就像是给了粥粥一个“冷静期”。老师和姐姐的提醒让她回过神来,及时止损。

求医失败,背上的皮损还在持续折磨着粥粥。没办法,她只能先靠抹药来暂缓。这是个颇费时间的大工程:先要把几种药膏混在一起抹,再涂保湿霜,还要趴在那里晾干。1个多小时,还是在宿舍的床上,粥粥觉得自己病耻感炸裂。“但凡我性格再软弱一点,可能直接就崩了。”

要好的室友偶尔也愿意提供帮助,但她们压抑着的紧张让粥粥“如芒在背”,她似乎都听到那些奔腾在她们脑海中又不好意思问出口的话:“这病传染吗?”后来,因为皮损越来越重,她再也没让室友帮过忙。

但住校的挑战何止涂药这一项,去学校浴室洗澡才是终极折磨。哪怕冬天里粥粥已经尽量压缩洗澡次数,但每一次去都是一场身心战。她要周密地计算哪个点去人最少,要尽力做到来无影去无踪。“每次洗完,我都要花整整一个星期做心理建设才敢去下一次。”

粥粥的情况并非个案。有研究显示,银屑病患者出现抑郁症状的可能性是一般人群的1.5倍,焦虑症状的发生率也显著高于一般人群1。而这种精神因素又会反过来进一步影响病情。因此,银屑病也被认为是一种典型的心身性疾病。

就在粥粥感觉马上要被压垮时,春节假期开始了。

■ 2024年,春

趁着放假,妈妈和姐姐赶紧带着粥粥来到了上海的华山医院,见到了韩凌医生。韩医生对这个女孩子的印象很深:“她来的时候,症状已经挺严重了,光靠涂药肯定是不够的,一定要上系统治疗了。”因为女孩子年龄小,要住在学校里,又是第一次接受系统治疗,在跟粥粥沟通后,韩医生建议她先从口服靶向药开始用。“这类药物比较稳健,常温储存也方便她在寝室里用。”

韩医生提到的口服靶向药是一类新的靶向疗法。和大分子的生物制剂不同,口服靶向药是小分子药物,针对的是细胞里传递炎症信号的酶,且通常不会有免疫原性。这里的免疫原性简单来说是指人体免疫系统错把药物识别成“有害物质”并产生相应的“抗药抗体”。大分子药物可能引起免疫原性、导致疗效减弱的发生2。如果出现,患者或需要面临换药。“银屑病管理是个长期的过程。女孩还很年轻,我们要为她的将来考虑,多留出一些治疗选择的空间。”

于是,粥粥开始了她的第一次系统治疗。一开始,粥粥也有过各种担心:会不会没用?会不会很慢?副作用会不会很大?战战兢兢地过了一周,突然有一天,姐姐在帮她涂润肤露时说:“你的背已经好起来了。”“真的吗?” 粥粥记得当时自己特别惊讶,因为她已经做好了长期作战的准备。从那时起,每一天的涂药都变得不再低压和沉闷。她会问姐姐“今天好一点没有”,“哪里好得更快一点”。

一个月后,少女的皮肤肉眼可见的变好了。

粥粥想回学校了。

■ 2024年,夏

刚回学校,粥粥的背还在恢复中,还能看到一些红色的印子。一次,一个同学问她背上怎么了,粥粥还没来得及多想就接口道:“哦,被虫子咬了。”同学全不在意,还叮嘱她记得涂点药。那一刻,粥粥突然释怀了,“对啊,这不就跟蚊子叮了或者胎记一样嘛,不用怕啊。”

她很开心。

不久之后,学校花圃里的花开了,整个校园都变了个样。变样的还有粥粥。身上的红印子已经全部消退了,又变回了年轻皮肤该有的样子,光洁而饱满。夏天来临时,粥粥套上了前一年穿的短袖短裤。她在大腿上看到零星几点浅褐色——那是当时用力抓挠时留下的。粥粥突然觉得自己像做了一场大梦:那么惨烈的切肤之痛,却又好像什么都没有发生过。

跟着皮肤一起愈合的还有粥粥的心。她说她有一群很好的同学,在她最最难挨的时候,大家没有说过一句伤人的话。怕她孤单,还陪她一起去南京看病。粥粥很感谢他们。她也感谢自己,感谢自己的乐天、理性和坚强。没有这些,粥粥撑不过来。

现在,只要室友一招呼,粥粥就会开心地拎上小篮子跟着大家一起去澡堂。“想什么时候去,就什么时候去。”成了她每天的“小确幸”。

谈到未来,粥粥说:“最坏的我都见过了,还有什么好怕的呢?”

  END

1.Hedemann TL, et al. Associations between psoriasis and mental illness: an update for clinicians. Gen Hosp Psychiatry. 2022; 75:30-37.
2.抗体药物免疫原性的评估进展,《中国工程生物杂志》,2018,38(2),89-94.

★封面:摄图网

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