
“净享多一天”银屑病患者赋能公益项目
最后一期让我们携手走进
一位有着医患双身份、
抗银二十余年的银友故事

为了不给患者和同事带来困扰、避免他们的询问,每天都要想办法遮盖皮损,无论春夏秋冬,她几乎一天8个小时都戴着口罩不敢取下,只有在吃饭的时候,才小心翼翼地给自己片刻喘息。

曾经的她为了方便用药,狠着心把自己蓄了许久的长发全都剃了。镜中陌生的形象令马总难以接受,“头发都是光光的了,觉得自己真不像个女人了。”马总笑得苦涩,“家里好多我的小镜子都收起来了,就不用照镜子了。”

尚且年幼的女儿更是无法熟悉母亲当时的模样,每每看到马总都会哭着说,“妈妈,你怎么都不像我的妈妈了?”

“银屑病是一种病程慢且反复发作的皮肤病。这种特性不仅给患者在工作生活上带来了巨大困扰,也同时给医生的治疗带来了挑战。”中日友好医院皮肤科主任医师张晓艳教授介绍道,“银屑病诊治的目标是快速地控制炎症的进展,控制疾病的进展,尽量减少或减轻复发,而生物制剂的问世给银屑病的治疗带来了革命性变化。以白介素23类抑制剂为例,不仅可以实现先前未曾达到的皮损清除的治疗目标,而且在控制复发上也有一定的优势,可以延长无复发时间。”
作为妈妈,她得以有闲暇陪伴自己的女儿,平时周末带着孩子一起上舞蹈课,跟着她健身游泳,弥补曾经缺失的亲子时光。

给患者扎针输液的时候,看到患者手背上熟悉的皮损,她总免不了多关心一句,“感觉您跟我之前得的病好像挺像的”,相似的患病经历容易让患者放下顾虑、敞开心扉,拉近了医患之间的距离。马总期待通过自己的抗银经历,把希望传递给更多患者,让他们都能够“净享多一天”。
“净享多一天”银屑病患者赋能公益项目
历时162天
共有132位患者
与我们分享了自己的心愿和故事
我们相信
随着医学的进步和创新诊疗方式的不断出现
每一位银友全力追赶的 “一天”
将不再是遥不可及的奢侈品
你的心声,我们认真聆听
“净享多一天”H5将于下月惊喜上线
记得来看看你的心愿故事呀~
虽然苦难无法杜绝
但希望与爱可以始终传递
每一天的生活,净是美好
净享多一天,净享每一天