“我又重新做回自己了”——“净享多一天” 患者心声

“我又重新做回自己了”——“净享多一天” 患者心声

 

北京白求恩公益基金会发起的

“净享多一天”银屑病患者赋能公益项目

最后一期让我们携手走进

一位有着医患双身份、

抗银二十余年的银友故事

与银屑病缠斗的“那一天”, 我不知道我是谁

 
马总是北京地坛医院的一名护士,同时也是一位银屑病患者。因在病房里连上了三个大夜班,加之长期高压的工作环境,一下就爆发了银屑病,从此开始了她与银屑病长达二十余年的纠缠。

 

“我又重新做回自己了”——“净享多一天” 患者心声
 

患病之后,病耻感长期烦扰着马总。皮损在原本健康的皮肤上蔓延开来,“当时从头到脚几乎都长满了牛皮癣,严重时甚至耳朵眼里都有”,令她苦不堪言。

 

为了不给患者和同事带来困扰、避免他们的询问,每天都要想办法遮盖皮损,无论春夏秋冬,她几乎一天8个小时都戴着口罩不敢取下,只有在吃饭的时候,才小心翼翼地给自己片刻喘息。

 

“我又重新做回自己了”——“净享多一天” 患者心声
 

“当你刚刚要好的时候,刚刚要治愈的时候,它又开始了。” 由于银屑病病情的不断复发、加重,马总的抗银路格外艰难。

 

曾经的她为了方便用药,狠着心把自己蓄了许久的长发全都剃了。镜中陌生的形象令马总难以接受,“头发都是光光的了,觉得自己真不像个女人了。”马总笑得苦涩,“家里好多我的小镜子都收起来了,就不用照镜子了。”

 

“我又重新做回自己了”——“净享多一天” 患者心声
 

尚且年幼的女儿更是无法熟悉母亲当时的模样,每每看到马总都会哭着说,“妈妈,你怎么都不像我的妈妈了?”

 

而身为护士的她,有苦难言,患者无意间的关怀却成为压在她心头的巨石。时至今日,她依然能清晰地回忆起那一幕。当时有位病人,悄悄走到分诊台跟她说,“护士,我小声问你一句,我看你头发都没了,你还上着班呢,你是不是在做化疗啊?”马总一时语塞,心中千言万语又不知该如何表达,只略带着感慨地说,“我都被怀疑成肿瘤患者了啊……”

 

“我又重新做回自己了”——“净享多一天” 患者心声

 

 
重获新生的“每一天”,她寻回了自我

 
 
银屑病这块“牛皮糖”是笼罩马总多年的阴霾,然而一次病友间的闲谈,让马总知道了生物制剂,让她又重新看到了治疗的希望。

 

“银屑病是一种病程慢且反复发作的皮肤病。这种特性不仅给患者在工作生活上带来了巨大困扰,也同时给医生的治疗带来了挑战。”中日友好医院皮肤科主任医师张晓艳教授介绍道,“银屑病诊治的目标是快速地控制炎症的进展,控制疾病的进展,尽量减少或减轻复发,而生物制剂的问世给银屑病的治疗带来了革命性变化。以白介素23类抑制剂为例,不仅可以实现先前未曾达到的皮损清除的治疗目标,而且在控制复发上也有一定的优势,可以延长无复发时间。

 

 

将时间从治疗中解放之后,马总终于告别了小心翼翼遮掩皮损的生活,“不用抹药之后,终于能给自己的时间留出点富裕,重新做回自己了。”

 

作为妈妈,她得以有闲暇陪伴自己的女儿,平时周末带着孩子一起上舞蹈课,跟着她健身游泳,弥补曾经缺失的亲子时光。

 

“我又重新做回自己了”——“净享多一天” 患者心声
 

作为女人,她有了追求美的自由。“这个病一好吧,心情自然就好了,就想让自己越来越美。”工作闲暇之余,她喜欢在抖音里跳个舞,自娱自乐一下,6000多粉丝送上的鼓励也让她看到了更多明媚生活的底色。

 

作为一位医务工作者,马总也想用自己的微薄之力,帮助更多银屑病患者走出阴霾。

 

给患者扎针输液的时候,看到患者手背上熟悉的皮损,她总免不了多关心一句,“感觉您跟我之前得的病好像挺像的”,相似的患病经历容易让患者放下顾虑、敞开心扉,拉近了医患之间的距离。马总期待通过自己的抗银经历,把希望传递给更多患者,让他们都能够“净享多一天”。

 

 
“多一天”心愿,展望“新一天”美好

 
 
 
感谢银友们支持

“净享多一天”银屑病患者赋能公益项目

历时162天

共有132位患者

与我们分享了自己的心愿和故事

 

我们相信

随着医学的进步和创新诊疗方式的不断出现

每一位银友全力追赶的 “一天”

将不再是遥不可及的奢侈品

 

你的心声,我们认真聆听

“净享多一天”H5将于下月惊喜上线

记得来看看你的心愿故事呀~

 

虽然苦难无法杜绝

但希望与爱可以始终传递

每一天的生活,净是美好

净享多一天,净享每一天

 

 
 
 

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