提到罕见病，很多人可能会觉得它离我们的生活很遥远。然而，事实并非如此——全球已知的7000多种罕见病，患者总数加起来并不是一个小数字。据统计，全球约有超过3亿人罹患罕见病，这相当于每25个人中就有1人。在我国，罕见病患者已超过2000万，他们就在我们的身边。
银屑病作为一种常见的慢性炎症性皮肤病，最常见的类型是斑块状银屑病（寻常型银屑病），但银屑病也包含较为少见甚至罕见的亚型——脓疱型银屑病，可分为泛发性脓疱型银屑病和局限性脓疱型银屑病。
●泛发性脓疱型银屑病（GPP）
这是一种非常严重的银屑病亚型，患者的皮肤会出现广泛的红肿、疼痛，并伴随大面积脱皮。严重情况下甚至可能危及生命，需及时治疗。
●局限性脓疱型银屑病（PPP）
掌跖脓疱病和连续性肢端皮炎是局限性脓疱型银屑病的两种类型。主要表现为手掌、脚底或手指、脚趾及指甲部位，反复出现持续性炎症和脓疱，严重影响患者的日常生活。
其中，泛发性脓疱型银屑病（GPP）是十分严重且罕见的炎症性皮肤病。GPP的发病率在不同国家存在差异，但全球总体GPP患病率极低。在中国，每10万人中仅有1~2个人患有此病。根据2012~2016年我国城镇基本医疗保险国家数据库的流行病学研究，预估我国的GPP患者人数约为2万人。
在“国际罕见病日”这个特殊的日子里，我们向每一位银屑病及罕见分型患者致以诚挚的问候，也向默默陪伴他们的家人、朋友，以及辛勤付出的医护人员致以崇高敬意。
罕见病并不遥远，我们每个人都可能直接或间接地与它相遇。唯有主动学习、增进了解、持续关注，才能让更多人被看见、被理解、被善待。让我们携手同行，用知识消除偏见，用温暖传递力量，共同为罕见病患者营造一个更加包容、友善与充满关爱的社会环境。
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