守护银屑病患者，不能只看一张皮——杨斌

本文来源：《南方人物周刊》

“没有什么比健康更重要”，但凡深陷过病痛，经历过至亲重疾的人，可能都有过这样的感悟。对患者，遇上信任的医生，就如抓住守护生命的手；对医生，救治等待的患者，就是在守护手中的生命。

 

《南方人物周刊》特别推出“手护生命的守护”系列专题，对话来自肿瘤学、血液学、免疫学领域的临床一线医生，走进他们与患者之间平凡而有光的故事。

 

当皮肤持续瘙痒红肿，斑驳的银屑蔓延全身，这是皮肤作为人体器官第一防线亮出的“红牌警告”。皮肤之下，是免疫系统与银屑病的激烈交锋，是患者经久不治产生的“病耻感”。作为公认的皮肤顽疾，银屑病让很多人学业中断、工作受挫、家庭破碎，让他们活着却像在“孤岛”。对于医生，治疗银屑病不能只看“一张皮”，让皮损清除无限趋“净”的同时，更要关注患者的心理与意愿，考虑长期治疗的安全性与便捷性。随着全球近十年来首个口服靶向药物进入中国，在医生的守护下，患者能否走出“孤岛”，上岸新的人生？

 

 

文 / 严目

编辑 / 凌阳

如果你想打败眼前的敌人，你就必须先了解遇到的是怎样的对手。

杨斌回想最初，觉得自己轻敌了。“刚刚接触皮肤学的时候，觉得治疗皮肤病好简单。患者长些皮疹，就开点膏药涂一涂；如果好不了，就上激素；再严重一点，就拿出系统的免疫抑制剂。治疗手段的局限，会让人产生一种错觉，皮肤科好像没那么难。”

从医的数十年，从医界为银屑病正名，到深入挖掘疾病背后的免疫反应机制，再到出现以口服靶向药为代表的创新治疗，杨斌一步步靠近银屑病的真相，看到了皮损下潜藏着的错综复杂的致病原因与隐性问题。“当医生越久，想为患者做的就越多，就会觉得这个学科越发有难度。”

难度不仅在于帮助患者清除皮损无限趋“净”，更在于面对数百万银屑病患者，如何透过皮肤的表面去守护他们的心，给予他们“上岸”的勇气。

透过皮肤的表面，深挖疾病的本质

早上八点，杨斌坐在南方医科大学皮肤病医院的诊室里，仔细观察面前患者的皮损情况，发现曝光部位呈现光过敏的症状。

“你最近有没有在服用治疗心血管，或者糖尿病的药物？”杨斌问患者。

尽管这听起来是一个与皮肤病无关的提问，但经验告诉杨斌，引起光敏的情况有很多，所以她的每一个问题都指向“为什么会引起这个症状”。“表面上看，皮肤病就是患者长一些皮疹，痒一痒，痛一痛，没有多少危险。” 执医数十年，三千多个病种，让杨斌充分认识到皮肤病的复杂性。皮肤病的诊疗，绝不仅是解决眼前已经暴露的外在症状，更重要的是在诊疗过程中摸清背后的原因。

意识形成于经验，杨斌也曾遇到过十分危险的时刻。有一位手脚出现角化性湿疹的患者，他不是过敏体质，但皮疹却始终不退。看上去无关性命的疹块始终萦绕在杨斌心头。“我坚持让他做了全血检测，结果有一个癌胚抗原的指标高了一点点。”5个月后，这位患者确诊了消化道肿瘤，肿瘤位于小肠交界的地方，那是肠胃镜都做不到的地方。这件事让杨斌深刻意识到作为皮肤科医生，一定要关注每一个细节，要有整体化治疗的思维。

“光看一张皮是不够的。皮肤只是一个窗口，要通过皮肤的变化，去看到身体内发出的风险信号。”

“皮肤专科医院的医生规培是要在综合性医院的内科、外科等科室待够约11个月。皮肤科医生要有整体观念，要懂得寻找引起皮肤表象变化的内在病因。这些疾病可能与免疫、代谢、内分泌，甚至肿瘤等有关，找不准病因，就谈不上有效的治疗，尤其是像银屑病，它不是简单的皮肤病，皮损只是表征，内在的免疫失衡才是其背后真正的原因。”

每个人的基础免疫状态不同，要透过皮损现象看到本质，需要皮肤科医生大量、不间断地学习，要打好基础。“有很多年轻医生觉得皮肤医美前景好。但你要知道，皮肤医美是技术，不是基础。皮肤科医生还是要用长远的眼光看待自己的发展，首先要打好学科的基础，再往亚专业发展。”

杨斌数了数，医院周二晚上有住培医生的培训、周三下午是全科学习、周四晚上是皮肤科学习、周五上午是科研研讨会。“这些都只是为了紧跟国际国内学术前沿，因为皮肤科，尤其是银屑病的治疗发展在不断加速。既然选择成为医生，就是选择了终生学习。”

一到冬天，银屑病患者身上有如树皮般厚厚的皮损稍有不慎就会裂开很深的口子，夜晚时常因为瘙痒无法入眠，床单上的斑斑血迹与片片银屑，鼓起勇气走出家门却遭人指指点点、避之不及的尴尬，撕扯着患者的每一个日常。

杨斌遇到患者小雅时，她已经从高中休学。她的病情从8岁起就一直反复，因为长期服用激素，小雅变得特别胖，脸上长痘痘，所以她不敢见人，后来因为抑郁也不去上学了。家人带她到处求医，也尝试了很多药物，都没有有效控制住皮损的爆发。

但隐藏在孩子病症后的现实情况及情绪问题更让杨斌担心，小雅看病时常处于高度紧张的状态，每次杨斌想让她开口讲讲自己的情况，小雅总是低头沉默，她的父母就会抢过话头，不断重复他们的求医历程。“孩子的感受被长期压抑，家长也处于奔溃的边缘。对于这类患者，医病之前先要医心，先要有‘上岸’的勇气。”

要让患者有勇气，首先医生得有底气。在杨斌看来，这种底气不只是她个人的底气，更应该是她整个团队的底气。

面对刚刚入职的新手医生，杨斌在门诊时总是会格外关注。她总是会让年轻医生先凑近观察患者的症状，给他们独立思考的时间，然后提问再引导，最后才给出她的结论。“一名医生能看的患者毕竟有限。带学生带团队能让更多患者受益。”

在培养新生力量方面，杨斌已累计培养博士研究生26名、硕士研究生53名。她定期参与各大高校讲座，参编多本高校教材，带领医院建立了皮肤科住院医师规范化培训协同基地、首批美容主诊医师培训基地等。

“用自己的技能去帮助更多患者，把自己的经验分享给更多学生。面对疾病，没有人是一座孤岛，没有人应该孤军奋战。”

面对银屑病，很多患者并不清楚眼前是怎样的“对手”。

在诊室，患者经常会向杨斌提问：“治疗要多久？多久能见效？能不能完全治好？”杨斌能够理解患者们最看重的就是治愈，但这始终是银屑病诊疗未能达成的目标。目前银屑病仍是不可根治性疾病，选择适合患者的治疗药物和方法，对控制病情、减少共病、维持长期疗效、全面提高患者生活质量十分重要。

杨斌解释：“绝大多数的皮肤病我们只能说是‘临床缓解’，临床缓解可以是75%、90%、100%。当然现在还有一个观念叫做‘临床治愈’，就是临床症状基本消失，达到100%的皮损清除率。”

随着科学研究的不断深入，银屑病的关键靶点肿瘤坏死因子-α（TNF-α）、白介素（IL）-23/17、酪氨酸激酶2（TYK2）被逐一发现。这让杨斌看到了希望。“靶向治疗”思路的种子就此埋下，杨斌心想，存在特定治疗目标的系统治疗方式，相较于传统的免疫抑制剂应该会更加精准高效。

杨斌把临床进展上的好消息告诉了小雅。“刚开始她的父母不敢尝试，因为失望过太多次。”杨斌没有劝说父母，而是对小雅说，“你已经是高中生了，可以回去看书、查资料，再告诉爸爸妈妈你想怎么治疗。”后来，小雅选择接受了靶向治疗，一段时间后复诊再一次见到小雅时，她的皮损情况已经明显好转，人也自信了，可以和父母说说笑笑，一家人沟通、相处的状态也不再像原先那么紧绷。

最让杨斌惊喜的是，小雅在几次治疗后主动问她，打针有点疼，还影响上学，有没有不打针的办法、脸上的痘痘和身上的膨胀纹能不能治疗。“她开始主动想要改变，对生活有了具象的要求，对未来有了明确的方向，她想要回到正常的生活中去。”

杨斌的目标一直非常明确，就是让皮损无限趋“净”。因此，在繁忙的临床、医院管理和教学工作以外，杨斌始终坚持以解决临床问题为导向的科学研究，先后主持国家自然科学基金国合重点项目、面上项目、NIH国际合作项目及省自然科学基金13项；作为主要完成人先后获省科学技术进步奖3项，实用新型专利4项，主编及参编著作12部；作为第一作者和通讯作者发表学术论文130余篇。

“今时不同往日，面对银屑病，我们的武器越来越多；面对患者，我们也有了底气可以提供差异化的选项去守护不同的需求。” 2023年10月，全球首个针对TYK2靶点的口服小分子药物在国内获批，在疗效、安全性及便捷性上带给银屑病患者全新的口服治疗体验。

治疗银屑病，坚持是关键，有选择才能更好地坚持。有的患者觉得打针可以忍受，有人害怕打针，有人觉得口服更好因为不影响日常。“一人一方，千人千方。我们一直强调要因人施治。所以作为医生，要去聆听患者的需求，再根据个体情况、生活习惯去制定能让患者坚持下去的治疗方案。”

在查看数据时杨斌发现，从2022年开始，国内免疫相关的临床研究数量在所有学科中位列第二，仅次于肿瘤学。“科学上的进展，反而让我感觉银屑病的治疗越来越‘难’了。那是因为我们正在爬一条‘上坡路’，不断靠近无限趋‘净’的目标。”

这条 “上坡路”，杨斌一直步履不停，尽管这条路不好走，但不断出现的创新药，给了她更多上坡的助力。杨斌始终记得：“选择成为一名皮肤科医生，是因为我相信这个学科不仅能为患者治病，还能守护他们的美丽与自信。”

END

参考文献：

1. World Health Organization. Global report on psoriasis. 2016. Accessed May 12, 2022.

2. 中华医学会, 中华医学会杂志社, 中华医学会皮肤性病学分会, 等. 银屑病基层诊疗指南（2022年）[J]. 中华全科医师杂志, 2022, 21(8): 705-714.