作为国内首批使用白介素生物制剂的银屑病患者，6年经历讲给你听

二十岁的年纪，本该是活力满满的青春时光，我却被银屑病困在黑暗里。全身大部分皮肤布满红斑，厚厚的鳞屑像生锈的铠甲，每天的床单上、衣服上，都是簌簌掉落的 “银屑”，仿佛身体在不断 “蜕皮”，却永远换不掉这层病恹恹的壳。

最崩溃的是瘙痒，不分昼夜地啃噬神经。白天在课堂（那时还在读书），痒意上来时，只能把后背抵在椅背上蹭，或者用指甲狠狠掐自己手臂，用疼痛盖过瘙痒；夜里更难熬，皮肤像有千万只蚂蚁在爬，抓挠到皮肤渗血，才能勉强睡一会儿。

因为这病，我把自己活成了孤岛。拒绝同学聚会，躲开社团活动，连去餐厅打饭我都等到大家基本吃完了才去，就是想避开所有人。夏天穿长袖长裤，汗水把衣服黏在身上，背后起的痱子和银屑病皮损混在一起，疼痒交加。即使这样，我也不敢露出皮肤 —— 那种被视作 “异类” 的恐惧，比病痛更扎心。那时的我，觉得人生被判了 “无期徒刑”，未来充满黑暗，连哭的力气都没有，满心都是绝望。

2019年夏天，我的主治医生跟我说有个新的治疗方法 —— 白介素生物针剂，国内刚引进不久，问我愿不愿意尝试。说实话，一开始是犹豫的。一方面，对 “新疗法” 充满未知的恐惧，怕没效果还耽误病情；另一方面，也被高费用吓到（作为首批使用者，医保还没覆盖，全自费压力大）。但看着身上越来越失控的皮损，咬咬牙，决定赌一把。

打完针的第二天，我就盯着皮肤看，盼着奇迹发生。就这样度过了大概在两周的时间，洗澡时突然发现肚子上那块顽固的红斑，中间居然变空了，只剩下一个圆圈，我兴奋得差点滑倒在浴室。又过了半个月，全身的鳞屑开始变薄，轻轻一搓就能掉，患处的红斑也开始变淡。

2个月后，去医院复查时我身上几乎看不到皮损。那天走出诊室，站在医院的花园里，我骄傲的仰视阳光 —— 那种感觉，像被囚禁多年的人突然重获自由，眼泪止不住地流。

接下来的三年，也是我人生最 “畅快” 的时光。穿着短袖去逛商场，和朋友在大排档撸串，夏天去海边游泳，让浪花肆意拍打身体，再不用担心别人异样的眼光，冬天也不会再被瘙痒和鳞屑折磨到失眠。我重新捡起画笔（以前因为病情严重、导致心情差，放弃了爱好），我的每幅画里都有明媚的阳光，因为这三年，我真的感受到了“正常生活”的温度。

第四年，病情出现了波动。某天清晨起床，发现小腿冒出一些小红疹，根据以往的经验，我知道“狼来了”。那一刻，害怕、愤怒、委屈一股脑涌上来，“为什么刚好三年，又要复发？” 我的第一反应是“失效了，我要换药”，于是又去找了那位医生。

医生看完我的病情、听完我的叙述。她开始耐心解释：生物制剂的疗效，不一定是‘一成不变’的，患者的身体状态、季节变化、生活压力等，都会对病情产生影响。她劝我先别慌着换药，建议调整用药时间试试 —— 把原本每四周一次的注射，改成每两周一次，观察三个月再说。

说实话，调整的前两个月，过得很煎熬。总觉得红斑在 “扩张”，每天对着镜子焦虑。但第三个月，转机出现了：那些复发的皮损慢慢缩小，最后又消失了。这次经历像给我上了一课 —— 原来复发不一定是 “药失效了”，和医生配合，调整治疗方案，还有转机。

也是从这个时候开始，我摸到了和银屑病 “共处” 的门道。例如每年快到冬季时我的银屑病就会复发，开始只是一些小疹子，我会用一些外用药与生物制剂联用，这样只是控制病情发展，并不能完全清除。

直到春季3月或4月，天气逐渐转暖，皮损差不多有2-3个巴掌那么大。我又开始按医生的建议从四周注射一次改成两周注射一次，基本都是三个月左右清除大部分皮损，之后再换回四周注射一次。按医生的判断，我的疗效可以达到PASI 90（皮损几乎清除）。

我的总结：

●冬季联合治疗：外用药膏 + 生物制剂 “双管齐下”。每天先用湿毛巾轻轻擦拭患处皮损，再仔细涂药；同时，每天多次使用润肤保湿剂，保持皮肤滋润不干燥。

●自我心态调整：以前觉得 “复发就是治疗失败”，现在明白，这是慢性病的常态。就像糖尿病患者要终身控糖，银屑病也需要我们长期和它 “谈判”。每次冬天复发，我会给自己打气：“熬过这阵儿，春天就好了，光明就在前面”。

这种 “冬春轮回” 的治疗持续了三年。每一次复发、控制，都让我更懂自己的身体，也更信任医生制定的方案 —— 原来不需要换药，通过调整治疗方案，我一样能把病情摁住。

这一段时间，看病友群里有些人不顾一切追求“完美”，因为在他们看来，只要复发几个小疹子就是药失效了，迫不及待要换药。

咱们每个人的病情、体质千差万别，别人用着好的药，你用可能就无效或低效；更重要的是，擅自频繁换药（没和医生沟通），很可能让身体产生 “抗药性”，银屑病治疗的“弹药”就那么多，把路走死了，未来怎么办？

我一种生物制剂用了6年，靠的就是 “不盲目换药，遵医嘱调整方案”。医生也说，只要药物还能通过调整剂量、频率控制病情，就别轻易换药。以前我也执着于 “身上一点皮损不能有”，复发一点就觉得天塌了。但现在明白，这种 “完美主义”，只会把自己逼疯。学会和 “不完美” 和解，生活反而轻松了。

这6年，我最庆幸的是遇到了靠谱医生。从最初决定用生物制剂，到后来调整方案、应对复发，每一步都离不开她的专业指导。

在控制疾病的6年里，我找到了喜欢的工作，交了志同道合的朋友，甚至开始规划结婚的事 —— 银屑病不再是生活的 “主角”，只是偶尔冒头的 “小插曲”。

我想对还在挣扎的病友说：别害怕复发，别盲目换药，别放弃正规就医。这病虽然难缠，但只要找对方法（和医生配合、规范治疗），一样能把它 “驯服”。

最后我想说：银屑病是一场持久战，只要我们不慌不乱不盲目，在科学规范的治疗下，就一定能在这场战斗里，守住生活的美好。且治且珍惜，咱们都要开心的生活，好好爱这个世界。

（如果你也有和我一样的抗银故事，或者有使用生物制剂的问题，欢迎在评论区留言，咱们互相取暖、互相打气～ ）