作为国内首批使用白介素生物制剂的银屑病患者,6年经历讲给你听

2025年,距我第一次鼓起勇气使用生物制剂已经过去了6年。作为国内较早一批“吃螃蟹”的银屑病患者,这些年与疾病、药物相伴的日子,像一部充满跌宕起伏的纪录片,每一帧都刻在心里。今天我想把这段经历剖开,给还在和银屑病抗争的病友们一些真实的参考。
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病魇缠身:那些被啃噬的岁月

二十岁的年纪,本该是活力满满的青春时光,我却被银屑病困在黑暗里。全身大部分皮肤布满红斑,厚厚的鳞屑像生锈的铠甲,每天的床单上、衣服上,都是簌簌掉落的 “银屑”,仿佛身体在不断 “蜕皮”,却永远换不掉这层病恹恹的壳。

最崩溃的是瘙痒,不分昼夜地啃噬神经。白天在课堂(那时还在读书),痒意上来时,只能把后背抵在椅背上蹭,或者用指甲狠狠掐自己手臂,用疼痛盖过瘙痒;夜里更难熬,皮肤像有千万只蚂蚁在爬,抓挠到皮肤渗血,才能勉强睡一会儿。

因为这病,我把自己活成了孤岛。拒绝同学聚会,躲开社团活动,连去餐厅打饭我都等到大家基本吃完了才去,就是想避开所有人。夏天穿长袖长裤,汗水把衣服黏在身上,背后起的痱子和银屑病皮损混在一起,疼痒交加。即使这样,我也不敢露出皮肤 —— 那种被视作 “异类” 的恐惧,比病痛更扎心。那时的我,觉得人生被判了 “无期徒刑”,未来充满黑暗,连哭的力气都没有,满心都是绝望。

绝处逢生:生物制剂给我带来了光

2019年夏天,我的主治医生跟我说有个新的治疗方法 —— 白介素生物针剂,国内刚引进不久,问我愿不愿意尝试。说实话,一开始是犹豫的。一方面,对 “新疗法” 充满未知的恐惧,怕没效果还耽误病情;另一方面,也被高费用吓到(作为首批使用者,医保还没覆盖,全自费压力大)。但看着身上越来越失控的皮损,咬咬牙,决定赌一把。

打完针的第二天,我就盯着皮肤看,盼着奇迹发生。就这样度过了大概在两周的时间,洗澡时突然发现肚子上那块顽固的红斑,中间居然变空了,只剩下一个圆圈,我兴奋得差点滑倒在浴室。又过了半个月,全身的鳞屑开始变薄,轻轻一搓就能掉,患处的红斑也开始变淡。

2个月后,去医院复查时我身上几乎看不到皮损。那天走出诊室,站在医院的花园里,我骄傲的仰视阳光 —— 那种感觉,像被囚禁多年的人突然重获自由,眼泪止不住地流。

接下来的三年,也是我人生最 “畅快” 的时光。穿着短袖去逛商场,和朋友在大排档撸串,夏天去海边游泳,让浪花肆意拍打身体,再不用担心别人异样的眼光,冬天也不会再被瘙痒和鳞屑折磨到失眠。我重新捡起画笔(以前因为病情严重、导致心情差,放弃了爱好),我的每幅画里都有明媚的阳光,因为这三年,我真的感受到了“正常生活”的温度。

波动与调整:和疾病“拉锯”的智慧

第四年,病情出现了波动。某天清晨起床,发现小腿冒出一些小红疹,根据以往的经验,我知道“狼来了”。那一刻,害怕、愤怒、委屈一股脑涌上来,“为什么刚好三年,又要复发?” 我的第一反应是“失效了,我要换药”,于是又去找了那位医生。

医生看完我的病情、听完我的叙述。她开始耐心解释:生物制剂的疗效,不一定是‘一成不变’的,患者的身体状态、季节变化、生活压力等,都会对病情产生影响。她劝我先别慌着换药,建议调整用药时间试试 —— 把原本每四周一次的注射,改成每两周一次,观察三个月再说。

说实话,调整的前两个月,过得很煎熬。总觉得红斑在 “扩张”,每天对着镜子焦虑。但第三个月,转机出现了:那些复发的皮损慢慢缩小,最后又消失了。这次经历像给我上了一课 —— 原来复发不一定是 “药失效了”,和医生配合,调整治疗方案,还有转机。

冬春轮回:与复发和解的日常

也是从这个时候开始,我摸到了和银屑病 “共处” 的门道。例如每年快到冬季时我的银屑病就会复发,开始只是一些小疹子,我会用一些外用药与生物制剂联用,这样只是控制病情发展,并不能完全清除。

直到春季3月或4月,天气逐渐转暖,皮损差不多有2-3个巴掌那么大。我又开始按医生的建议从四周注射一次改成两周注射一次,基本都是三个月左右清除大部分皮损,之后再换回四周注射一次。按医生的判断,我的疗效可以达到PASI 90(皮损几乎清除)。

我的总结:

●冬季联合治疗:外用药膏 + 生物制剂 “双管齐下”。每天先用湿毛巾轻轻擦拭患处皮损,再仔细涂药;同时,每天多次使用润肤保湿剂,保持皮肤滋润不干燥。

●自我心态调整:以前觉得 “复发就是治疗失败”,现在明白,这是慢性病的常态。就像糖尿病患者要终身控糖,银屑病也需要我们长期和它 “谈判”。每次冬天复发,我会给自己打气:“熬过这阵儿,春天就好了,光明就在前面”。

这种 “冬春轮回” 的治疗持续了三年。每一次复发、控制,都让我更懂自己的身体,也更信任医生制定的方案 —— 原来不需要换药,通过调整治疗方案,我一样能把病情摁住。

亲历之鉴:盲目换药不如正途择医

这一段时间,看病友群里有些人不顾一切追求“完美”,因为在他们看来,只要复发几个小疹子就是药失效了,迫不及待要换药。

咱们每个人的病情、体质千差万别,别人用着好的药,你用可能就无效或低效;更重要的是,擅自频繁换药(没和医生沟通),很可能让身体产生 “抗药性”,银屑病治疗的“弹药”就那么多,把路走死了,未来怎么办?

我一种生物制剂用了6年,靠的就是 “不盲目换药,遵医嘱调整方案”。医生也说,只要药物还能通过调整剂量、频率控制病情,就别轻易换药。以前我也执着于 “身上一点皮损不能有”,复发一点就觉得天塌了。但现在明白,这种 “完美主义”,只会把自己逼疯。学会和 “不完美” 和解,生活反而轻松了。

这6年,我最庆幸的是遇到了靠谱医生。从最初决定用生物制剂,到后来调整方案、应对复发,每一步都离不开她的专业指导。

心境感悟:与“银”共舞,好好生活

在控制疾病的6年里,我找到了喜欢的工作,交了志同道合的朋友,甚至开始规划结婚的事 —— 银屑病不再是生活的 “主角”,只是偶尔冒头的 “小插曲”。

我想对还在挣扎的病友说:别害怕复发,别盲目换药,别放弃正规就医。这病虽然难缠,但只要找对方法(和医生配合、规范治疗),一样能把它 “驯服”。

最后我想说:银屑病是一场持久战,只要我们不慌不乱不盲目,在科学规范的治疗下,就一定能在这场战斗里,守住生活的美好。且治且珍惜,咱们都要开心的生活,好好爱这个世界。

(如果你也有和我一样的抗银故事,或者有使用生物制剂的问题,欢迎在评论区留言,咱们互相取暖、互相打气~ )

THE END
★本文由银友“家君”供稿,未经许可禁止转载;图片:AI制作。
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